我们是否应舍弃术语“高功能”?自闭症?

                                                                       

“高功能ASD"一词通常用于描述具有平均范围内认知能力的ASD个体.就智商(IQ)而言,通常意味着大于或等于70(平均IQ为100,标准偏差为15).智商得分低于70且日常生活能力受损的人通常被诊断为“智力障碍"(ID),或以前称为“智力低下"(MR)的人.

鉴于DSM-5消除了和其他未明确说明的广泛性发育障碍(PDD-NOS),有时使用“高功能ASD"一词代替那些先前的诊断来描述患有ASD的人具有一般的认知能力.通常认为术语“高功能"是指平均(或高于平均水平)的功能技能,以及日常生活中的低水平损伤.

但是,最近的研究表明,该术语可能会产生误导,并且在某些情况下可能会使患有ASD的儿童和青少年失去获得所需服务的资格. Spectrum News 最近发布了一个有关ASD个体适应行为的大规模研究的故事.适应性行为是指人们独立进行的日常生活技能(例如清洁,淋浴,穿衣服等).在大多数没有的人中,认知能力(IQ)与适应行为高度相关.

从本质上讲,这意味着大多数智商高的人在日常生活/独立生活技能方面要比智商低的人更好.当比较有智力障碍者和没有智力障碍者时,适应行为的差异尤其明显.因此,毫不奇怪,有一个隐含的假设,即具有“高功能ASD"的个体将具有与其智商得分相同范围内的适应行为(例如,在平均范围内).

这项新的研究建议此假设是不正确的.在超过2,000名ASD患者的样本中,他们发现智商对适应行为评分的预测较弱.对于智商得分超过70的ASD个体,智商与适应行为得分之间的差距特别大(例如,没有的人有智力障碍; ID).尽管患有ASD ID的个体的智商得分和适应行为得分之间仍然存在差距,但与没有ID的个体相比,差距较小.

那么,这些结果意味着什么?从本质上讲,这意味着我们不应该将IQ用作适应性行为技能的代理.我们不应该仅仅因为给定的ASD个体具有平均范围内的认知技能,就应该假设他或她会自动具有相同范围内的适应性行为技能.

下一个问题是,为什么这些结果很重要?由于如何分配服务,结果很重要.在美国(以及我居住的加利福尼亚州),通常通过诊断和认知能力来确定为给定的个人或其家人提供什么服务.例如,诊断为ASD的儿童没有患有智力障碍(ID)的儿童可能会获得针对ASD特定障碍的服务(例如,社交交流服务),但不会获得与以下方面有关的障碍的服务: ID(例如,适应性行为的干预或支持).鉴于以上概述的发现,这种服务分配方法存在问题,并可能导致某些人获得的服务不足.

最后,这些发现与“高功能"一词有何关系?如果“高效能ASD"(通常是基于认知能力)的话,它不能准确地反映给定个人的经验,需求,优势或劣势.这个限制不仅可以为可能需要它们的人提供支持或服务,而且还可以固有地冒犯那些被认为是“功能低下"的人.

那么,该研究应采取的下一步措施是什么?作者在为临床医生和研究人员提供建议方面做得很好.他们建议研究人员和临床医生应描述ASD患者日常功能和经验的不同诊断或可观察到的行为模式.

因此,我们不是说一个具有ASD,流利的口语,智商90的小男孩是“高功能",而是说他具有ASD,没有智力障碍,具有流利的语言表达能力,然后描述了是否他证明了适应行为是否受到损害.通过远离“高功能/低功能"标签,它迫使我们所有人使用更准确和细微的描述符,这些更准确的描述符将在设计干预措施和服务分配方面显着帮助.

链接到图像的信用: mauricioalvesfotos/Shutterstock

参考

Alvares G.A.等.自闭症(Epub)提前发行(2019)

https://www.spectrumnews.org/news/large-study-supports-discarding-术语“高功能自闭症"/

                                               
0
订阅评论
提醒
0 评论
内联反馈
查看所有评论