为患有精神错乱症的孩子做父母
任何一个患有误食症的儿童或青少年的父母都知道母亲和父亲面临的许多挑战.没有“父母养育手册"，当然也没有关于如何养育患有营养不良的孩子的手册.由于厌食症，父母/子女之间的关系经常存在困难.兄弟姐妹的关系通常会受到不利影响，至少可以说，处理学校问题可能会令人沮丧.我以为，由于我的“孩子"现在已24岁，所以对其他人来说，读一则对2019年正经历养育一名患有错食症的孩子的母亲的采访会有所帮助.
我要感谢玛丽莎·克拉克(Marissa Clark)坦诚而由衷的回答，并感谢谢伊琳·海斯(Shaylynn Hayes)提供有意义的采访问题.
您几岁时发现儿子的误食症?
在我儿子很小的时候，路途上有一些小信号，但是，真正的发现是声音，尤其是我的大多数时候，让他充满了愤怒，这是在布鲁克林博览会上.我记得我们度过了一段愉快的时光，事实上，我有那起事件发生前的照片.我们俩都面带笑容，正要吃冰淇淋.那种冰淇淋将永远铭记在心.当我把它放在嘴里时，我的儿子痛苦地尖叫着. “你妈妈怎么能?你怎么能? Stopppppp！这很痛".他七岁.
再次，我现在知道了，回头看有迹象.后见之明是20/20，但这是我知道这很严重的决定性时刻.我不知道该怎么做或被称为什么.
为患有误食症的孩子做父母的最大挑战是什么?
养育一个患有错食症的孩子有很多挑战.首先，最经常触发孩子的人是他们最亲近的人.我为自己为什么奋斗了很多次?我努力不让自己个人化.我努力地在社会认为“正常"的范围之外重新定义我们的关系.食物是我们文化的重要组成部分.我们计划围绕食物的整个假期.我们边吃东西边社交.这永远不再是我们的准则.尽管我是他的主要诱因，但还有其他诱因.您如何解释这种将人隔离的疾病?除此之外，除了儿子的精神错乱以外，我和我一直很亲密，他一直很口齿伶俐.我不像其他人那样相信意图.我知道他遭受了非常真正的不适和痛苦.我知道他没有选择这样.您如何教孩子这是他们的病?这是他们的看法，尽管对他们来说很现实，外界不会让自己安静下来，他们必须适应并学会应对?您如何教一个孩子，当有人伤害您而不是别人的错时，您就无法尖叫和愤怒吗?
当您告诉亲戚，朋友和熟人有关儿子的精神错乱症时，他们的反应如何?
告诉朋友和家人有关误食的压力很大.然而，它告诉我，爱胜于无知.所有人都需要学习和耐心.刚开始，许多朋友认为这只是在控制行为和心理，我应该放下脚步，强迫他和我一起吃饭并“表现".我的父母是一个不同的故事.特别是我的母亲，她从此过去了.是我的母亲在网上发现了一种称为“误食症"的疾病，她说这是他所患的病.她读了我的文章，我们讨论了各种选择.她是我儿子在幕后的孜孜不倦的拥护者.没有任何人求助于相信我们的人，也没有任何形式的治疗计划，这意味着我们已经有一段时间了.
我失去了许多朋友，因为他们要么嘲笑我儿子的病，要么因为我满足我的合理要求而痛恨我.我给他们看了许多纪录片《请安静》，这样他们才能真正更好地了解正在发生的事情，并且它是真实的.有些人给予了极大的支持.
您上儿子的学校遇到困难了吗?
我对米索芬尼亚经历了太多的判断，因此我以一种截然不同的方式来处理这个问题.我以为从我使用misophonia一词起，就不会有任何了解.我的儿子被诊断出患有自闭症，在与老师交谈和开发IEP时，我使用了“声音敏感性"或“听觉处理问题"一词.我发现这些条款得到了更多的接受，并且结果和调适是相同的.最后，结果胜过整个过程.我只是需要通过必要的手段为他提供帮助.
您儿子的医疗专业人员对误食症的支持程度如何?
与我们的原始家庭医生一起工作时，支持不好.他的处事方式非常扎实，觉得与我的孩子一起解决这个问题的唯一方法就是强迫他.他认为暴露疗法将是最好的途径.与这个孩子一起生活，并看到了儿子的痛苦和努力后，我无法理解强迫他感到更糟会是有益的.当时我们的医生短缺，所以我开始进行搜索，在此期间，我根据与儿子在家和在公共场合目睹的情况制定了自己的治疗计划.它从图表开始.图表的一侧标题为“我该怎么办?"并且列出了合理的住宿要求和合理的要求方式.图表的另一面说“不允许的东西"，其中列出了诸如尖叫，敲打，损坏房屋内的东西，自残等反应.我们一起工作在图表上.然后我在散步时发现了一位新的家庭医生.我在带儿子之前先与他会面，然后我解释说.他说:“我可能不理解误食症，但是我相信这可能与听觉感觉问题有关，我保证我们会尽力提供帮助".迄今为止，他一直是我儿子的不懈拥护者，尽管仍然没有具体的一站式服务，但他愿意随时讨论选择方案并提出建议.他非常同意我们应该教他如何应对他的反应的方法，但不能最小化它给他带来的痛苦.我们采用多学科的治疗方法，包括运动，冥想，药物治疗和认知行为疗法.我们还见过一位熟悉Misophonia的听觉病学家，对他有很大的帮助.
您要说的是养育患有错食症的孩子中最具挑战性的部分是什么?
为患有错食症的孩子做父母的过程中最具挑战性的部分是内感.因为我根本不了解这种疾病背后的神经病，所以我以自己可能做或不做正确的事以及没有真正的了解方式为生活.还知道我的进食声音和动作往往会触发他更多.当您爱孩子时，您不想成为伤害他们的人.知道什么时候该说不，什么时候该说是可以的.我们不能让我们的孩子让这种疾病使他们残酷，但我们也需要记住要有同情心.改变我的生活以拥抱在一起的时光，这不包括食品和餐馆，而是包括滑板公园和远足，当社会说我们庆祝时，我们以食物庆祝.通过允许儿子单独进餐来改变他儿子的进餐方式，还教他如何做饭，以便仍然以某种方式包括他.
您的儿子长大后患有误食症，您对此有何恐惧?
当然，我想知道我的儿子是否可以成年.如果他愿意的话，他将能够工作并生孩子.我不知道他是否会被接受.我祈祷它不会变得更糟.话虽这么说，我们所能做的就是尽最大努力，通过在建立界限的过程中向他们展示无条件的爱和接受来建立一个成功的人.
您的儿子如何适应和应对误食?
我的儿子到现在为止.它不是完美的，但是当我回首开始时，到处都是尖叫，哭泣，眼泪和愤怒.现在，我们没有时间了，而是花了点时间.我对边界总是很坚定.我尊重他，爱他并理解，他尊重并爱我，并且知道我永远不会做任何有意伤害他的事情.我认为与患有错食症的孩子建立信任很重要.如果您不认真对待它们，或者做一些有意伤害或取笑的事情，那么您将永远无法进步.我鼓励儿子打坐，睡觉和吃得好，并在事情困扰他时大声说出来.他有一个安全的空间，住在自己的公寓里.允许他在需要时客气地为自己辩解，这对每个人都有效.现在，他常常会变得社交，因为他觉得自己很安全.
再次，我要感谢玛丽莎·克拉克(Marissa Clark)同意接受本次采访以及她提供的信息丰富而敏感的话.我们有一个极好的支持错食症的社区，我们聊的越多，我们学到的就越多！有关育儿和厌食症的更多信息，请随时链接到以下资源:
Misophonia Kids
米索菲尼亚国际组织
家长网络研讨会
