其他大流行
由Daryl Austin
尽管大流行对每个家庭的影响不同，并给所有人带来了无数挑战，但特殊需求家庭现在正经历着与我们其他家庭完全不同的大流行.
在三月份学校关闭之前，祖祖(Zuzu)遇到了许多发展里程碑.迈尔斯说:“她快要自己写自己的名字了.她的口头交流能力和手语都达到了最好的境界." “大流行发生后，一切都荡然无存.一旦她在学校失去了老师和同龄人，她与他们进行口头交流的动力就消失了."
另一位父母，40岁的40岁母亲Shayleen Lunt告诉我，她11岁的自闭症女儿也同样挣扎.她报告说:“当学校关闭时，我女儿的治疗也随之结束.除了定期接受教育外，她所有的日常理疗课程，以及跟踪她所有发育进度的课程，都落在了我身上."她补充说:“这不是我经过专业培训的工作.结果是我女儿的发育发育迟缓."
这些母亲并不孤单.自大流行开始以来，多位医疗保健专业人员谈到了特殊需求家庭所面临的许多独特挑战.
有特殊需要的儿童面临的独特挑战
“有特殊需要的儿童的独特挑战是，他们在大流行期间处于双重危险之中，"波士顿大学医学院的儿科教授，发育和行为儿科医生玛丽莲·奥古斯丁(Marilyn Augustyn)说. “如果所有儿童都受到大流行的单一威胁，那么面临发展问题的负担将使有特殊需要的儿童面临更大的危险."
“有特殊需要的儿童(与同龄人一样)正面临着类似的挑战，但是他们承受着更大的强度和更少的个人资源来应对这些挑战的压力，"斯坦福大学儿童与发育和行为学教授Heidi Feldman解释说.医学院.她观察到，没有孩子喜欢戴口罩或每天花几个小时在屏幕前学习，但是对于有特殊需求的孩子来说这种情况更糟，他们可能没有能力理解为什么他们必须在第一时间做出这样的改变地方.
另一个因素是有特殊需要的儿童有多少取决于他们的同龄人来学习和反映积极的社交技能.耶鲁大学儿童研究中心临床儿童心理学副教授朱莉·沃尔夫(Julie Wolf)解释说:“由于身体疏远而造成的社会机会的丧失对所有儿童都具有挑战性，但对那些依赖儿童的社会残疾儿童尤其有害.进行个人互动以学习新的社交技能."
此外，由于今年秋天有许多儿童重返学校，由于免疫系统或合并症受损，一些有特殊需要的儿童不得不继续进行远程教育. “医疗复杂的孩子由于对COVID-19的医疗脆弱性，可能需要远程上学以保持安全，并且可能会错过可能无法在家庭环境中提供的特殊服务，"该公司负责人Elaine Gabovitch说儿童与儿童部马萨诸塞州公共卫生部的有特殊健康需要的年轻人.
另一个问题是，对于有特殊需要的孩子来说，可预见的和结构化的例行程序有多么重要.肯尼迪·克里格研究所(Kennedy Krieger Institute)自闭症及相关疾病中心的助理医学主任迪帕·梅农(Deepa Menon)说:“没有平常的习惯，有特殊需要的孩子会经历更多的焦虑或适应不良的应对能力，从而影响他们的生活."她列举了一些后果:“由于这段时间的例行变化和不确定性，我们发现睡眠问题，行为问题和焦虑症有所增加."
面临特殊挑战的儿童的父母面临的挑战
父母也一直在挣扎.梅农说:“有特殊需要的孩子的父母将作为孩子的主要照顾者，特殊的教育者，治疗师和游戏治疗师，"梅尼说，“和许多其他父母一样，他们也必须在家中进行日常工作. ，负担就更大了."
耶鲁大学儿童研究中心临床儿童心理学副教授克里斯汀·库卡·卡皮齐(Christine Cukar-Capizzi)也有类似的担忧:在对有特殊需要的儿童及其家庭进行心理评估时，她说:“我发现父母的父母人数大大增加了自从COVID-19大流行开始以来的压力水平."她补充说，她担心一些父母可能背负的沉重负担. “许多父母以自己的需要和自我照顾为代价来养育自己的孩子，使许多父母感到倦怠和压力接近恒定."
也许最困难的是，许多父母在玩弄这么多角色时不得不花大量的时间在他们的孩子身上.哈佛医学院的临床讲师布雷特·穆德(Brett Mulder)解释说:“对于许多需要介入学校系统中通常由工作人员担任的角色的父母来说，这是非常具有挑战性的."
为有特殊需要的孩子的父母提供的建议
从正面看，有特殊需要的儿童的父母可以使用多种资源来帮助他们，也可以从医疗专家那里获得有关居中的建议.梅农建议:“即使每天只有30至60分钟，也要每天抽出自己的时间，尽力减轻压力并保持活力，最重要的是，要知道这也将结束，所以每天一次."
Gabovitch强调了有特殊需要的孩子的家庭相互联系的重要性:“共享的经验可以非正式地提供有用的见解和可行的建议，可以使家庭获得更正式的支持."
在大流行期间不应忽视医疗服务. “如果您的孩子生病了，请寻求护理."布朗大学儿科学教授Phyllis Dennery敦促.她补充说:“医院中感染COVID的风险大大低于社区.忽略脆弱儿童的疾病可能会危及生命."寻求专业帮助的相同建议也适用于任何在情感上挣扎的父母.费尔德曼建议说:“如果您一直担心，悲伤和孤单，甚至似乎无法动摇，请寻求医生的帮助."
“请记住，您并不孤单，"库卡-卡皮兹(Cukar-Capizzi)说，“这是目前所有有特殊需要的孩子的父母所面临的集体斗争."她强调，父母也不应期望成为特殊教育老师，同时还要成为有特殊需要的孩子的父母. “您的孩子比起没有按计划进行的远程学习课程，更可能记得家庭电影之夜或即兴舞会."
“记住同情和氧气一样重要，" Mulder说道.他说:“提醒自己，生气，沮丧，沮丧和不堪重负是可以的.休息一下.散步.尝试冥想."
“在这一切开始之前，您曾为您的孩子在那里，不久之后您将在那里，这就是您需要提醒您孩子每天的事情，"奥古斯丁建议. “坚持不懈和无条件的爱在这段时期中起了很大的作用."
达里尔·奥斯汀(Daryl Austin)是驻犹他州的独立记者.他的作品曾出现在《华盛顿邮报》，《华尔街日报》，《全国广播公司新闻》，《实时科学》和《商业内幕》中. >.
