自闭症的对立面
2011年冬末，我第一次遇到Eli，他在他的前门等我.盖尔(Gayle)告诉他要来一个访客:正如盖尔(Gayle)所说，一位作家想“在他的自然栖息地"观察他.她一直等着传递这样一个令人振奋的消息-客人！-直到最后一个可能的时刻，这样的期望才不会使他不知所措.不过，自从他从学校回家以来，伊莱一直在不停地等待着我的到来两个小时.
起初，我所看到的只是包裹在门上的矮胖手指，门被开裂了.我听到盖尔的命令:“别去那里，以利."眼球出现在门与门框之间的缝隙中.看到我，它隆起了.然后，刚满十二岁的，面对婴儿的男孩扔开了门.他用手掌揉在一起，笑得好像要打开一个圣诞礼物.然后他疯狂地挥手，好像我可能没有注意到他，可能只是转身走开了. “嗨，肯尼！"他吼叫到他公寓大楼的白雪皑皑的停车场.
Eli感叹道:认真而有力.他的声音低沉而响亮(一个男人正在蓬勃发展的男中音)，但开朗而幼稚的鼻腔.
我在舞台低语中再次听到盖尔的声音:“她的名字叫珍妮.他没有停顿，也没有尴尬地纠正了自己.他的笑容永不褪色. “嗨，珍妮！"
问候是滑稽可笑的，但是伊莱散发出真诚的热情.与我真正的相遇就像打开树下最大的礼物一样令人兴奋.我提醒自己，在我的自我与伊莱(Eli)的热情成比例增长之前，结识任何人对他来说都是一件激动人心的事情.
当我第一次听说威廉姆斯氏综合症时，有人将其描述为“鸡尾酒会综合症"，使人们在社交上无所畏惧，迅速与陌生人打招呼，并进行充满赞美和爱慕的迷人对话.我着迷了，开始寻找有关这种疾病的更多信息.我碰到一个新闻报导，称患有威廉姆斯综合症的人不分青红皂白，“从生物学上说，不能不信任".另一个被称为威廉姆斯的“反自闭症":一种遗传fl幸，使每10,000人中的固有内心的警惕，怀疑和压抑剥夺了我们其余人的内心-尤其是性格内向的人和新英格兰人，这两种情况我都发生过成为.
起初，我感到部分羡慕于这种社交上的放松，部分感到愤慨的是，我们热爱整合的文化认为适合将其标记为一种障碍.我们该告诉谁他们做错了什么?我认为是正确的，得出的结论是，在另一个时间和地点，患有威廉姆斯的人会被封为圣徒，没有被诊断出患有疾病.我想，如果他们无条件地爱和信任每个人，也许他们就是做对的人.也许是我们其余的人需要治疗.
作为一名记者，我感到有必要进行更深入的探索.我想知道威廉姆斯能告诉我们我们性格的遗传基础.一个翻转开关关闭大约二十个基因(构成DNA链的20,000个左右的基因中的微小扭曲)如何使我们天生就充满爱心，信任和外向?那为什么不是我们的默认模式呢?
我越了解威廉姆斯氏综合症并结识了很多患有该病的人，我越能看到部分地定义为这种疾病的社会冲动并不是一件天赋.他们的群居和无情的独特结合暴露了西方文化中的一个悖论:我们说我们喜欢外向的人，但是当极端外向的人张开双臂冲向我们时，我们就会回避.我们重视的不仅仅是温暖或开放；这些特征必须与何时开启和关闭它们的更加复杂的意义相结合.患有威廉姆斯综合症的人永远不会拒绝他们.他们具有社交动力，但没有有效使用社交动力的认知能力.
威廉姆斯人以对人类的无条件热爱，似乎比我们任何一个人更接近宗教领袖，大师和自助作家所吹捧的理想.但是事实更复杂.我对威廉姆斯人的反应从温暖到娱乐到怜悯到轻蔑.敬畏很少露面.他们的友情序曲也不会碰到真正的来回.这种疾病的残酷讽刺在于，最渴望社交的人们并没有很好地适应这种疾病.他们无尽的联系动力本身就是最终将人们推开的原因.
如果不是行为的典范，那么威廉姆斯就以我的镜头震惊了我，它放大了人类的一些基本挑战.我们所有人都有一定程度地被利用的风险，但是经历这种无法挽回的脆弱，生物学上无法从袖子上剥下心脏并将心脏安全地锁在里面的生活会是什么样子?所有父母都为孩子的安全担忧，但是，成为一个缺少大多数孩子天生就得不到辩护的孩子的父母，这意味着什么?这种疾病成倍地增加了父母的正常焦虑，并夸大了我们每个人面临的普遍危险之一:敞开心hearts的危险只能遭到拒绝或剥削.也许这就是为什么我们中有些人看到这种情况时会内向后退的原因之一.它们为我们竭力掩饰的自己的一部分举起了一面镜子:那完全没有防御力，非常柔软的内在部分，渴望获得联系和友善，因此很容易被压碎.
2012年，在沉浸于威廉姆斯的世界并确立了自己在盖尔和伊莱·安吉洛生活中的地位之后，我参加了在波士顿举行的两年一次的威廉姆斯综合症大会，在那里我加入了一批新手. (最近被诊断出孩子的父母)在苦乐参半的“欢迎午餐"中.到那时，我对这种疾病(通常需要中等智力障碍和严重的健康并发症以及社会症状)了解得足够多，以至于认识到威廉姆斯不仅仅是参加无休止的鸡尾酒会的邀请.父母也是如此，他们中的许多人都盯着盘子里不冷不热的比萨.与此同时，他们的婴儿在他们看到的每个人面前都咕co咕while，而蹒跚学步的孩子则在淡紫色的地毯上撕裂，以拥抱新朋友，而年长的孩子则互相热烈地打招呼.
专门研究威廉姆斯的发展心理学家卡伦·莱文(Karen Levine)站在宴会厅的前面，通过有关该疾病的PowerPoint演示文稿进行工作.尽管莱文忙于私人操练并在哈佛医学院任教，但莱文散发出轻松，无忧无虑的精力.当她发表演讲时，她热情洋溢地微笑，这既是鼓舞人心的讲话，又是入门知识，这是她曾经给盖伊(Gayle)所做的演讲的一部分，盖伊(Gayle)四岁时就把伊莱(Eli)带到她的办公室进行评估.
Levine希望她的演讲的最后一张幻灯片能够为满屋子的昏昏欲睡的父母们提供一些视角，或者至少是一些漫画上的浮雕.在这篇文章中，她为一种鲜为人知的疾病TROUS:“我们其余的综合征"提供了临床诊断.从有威廉姆斯的人的角度来看，这种疾病包括极端的情感距离，对陌生人的病理性怀疑以及严重的拥抱能力等特征.
尽管我开始接受威廉姆斯综合症被合理地标记为残疾，但我很高兴听到莱文回应我最初的感觉，即如果威廉姆斯人占多数，世界将成为一个更友好，更温柔的地方.我们是患有罕见临床疾病的人.
“这些人很少说'我爱你'，"莱文提到TROUS的受难者，仍在宣传威廉姆斯的世界观. “他们每天可能只说几次."
摘录自Jennifer Latson的《爱太多的男孩》.珍妮弗·拉特森(Jennifer Latson)版权所有©2017.
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