当自闭症倡导是“部分的”时.
似乎自闭症社区分裂的问题很多，包括在教育，职业，居住，医疗和治疗服务方面的争执.但是，这些斗争实际上只归结为一个问题:谁会决定最适合那些无法自己说话的人，即那些患有孤独症的严重孤独症患者，他们一生中将需要超过240万美元的医疗费用?应该是父母还是应该是自闭症的自我拥护者?
在过去的四年中，我很荣幸与Penn的三位同事Matthew McCoy，Emily Liu和Dominic Sisti一起工作，挖掘生物伦理学，政治哲学和历史方面的文献，为制定一个框架提供了指导.有助于分析这些辩论. 3月，我们的文章“自闭症谱系中的道德倡导"发表在《美国生物伦理学杂志》上.在本文中，我们提出了一个新概念，即“部分代表"来描述既不完整又有偏见的倡导活动，换句话说，“当演员声称代表特定人群，但仅与其中一部分人互动时组."
我们的部分代表制的主要例子之一是自闭症自我倡导网络(ASAN)，该网络声称可以为所有自闭症患者代言. ASAN采取了多种立场-包括反对使用跟踪设备防止私奔，并支持将Medicaid HCBS资金限制在不超过四人的居住环境中-许多父母认为，这不符合严重自闭症儿童的最大利益，并且可能有害给他们.作为回应，一些自我拥护者指出他们的共同诊断主张维护自闭症患者(包括他们从未见过的更多自残自闭症患者)的最大利益的权利.
在我们的论文中，我们认为，任何代表整个自闭症社区的团体都有义务“主动与自闭症患者和最缺乏自决能力的人进行互动并进行咨询."诚然，这说起来容易做起来难.
我们还使用了自闭症演讲的例子，ASAN曾指责自己扮演着自己所代表的代表角色，并为整个自闭症社区演讲，而另一方面却没有邀请自卫者参加.针对这些批评，Autism Speaks试图扩大其选民范围，在董事会中增加了自闭症成年人，并在2016年的使命宣言中删除了“治愈"一词.但是，这在抚慰一些自我拥护者而疏远一些自我倡导者方面无济于事是该小组的核心支持者的父母.
在我看来，自闭症的范围太广了-既代表已婚的大学毕业生，也包括智障人士，他们一生都在纸尿裤和头盔中度过(以防止脑部受伤而使头部砸向墙壁)，以至于不能自圆其说用一个声音代表.
这不一定是一件坏事.正如我们在论文中指出的那样，除了包括所有利益相关者之外，对于部分倡导还可能有另一种解决方案:``缓和[代表性的主张]，并明确指出[一组]仅代表与其适当参与的那个选区.''例如，自2003年以来，全球和区域阿斯伯格综合症伙伴关系(GRASP)就向患有轻度自闭症形式的个人提供了支持.
最近，我是创始成员之一的国家重症自闭症国家委员会(NCSA)于2019年成立，代表了频谱的另一端.这两个团体都没有声称为整个自闭症社区代言.在我们的论文中，我们称其为“一种联合的代表模式，其中特定亚组的代表在解决某些问题时代表其较小的选区发言，但与其他代表一起……作为影响广泛人群的问题的代表之一."
当代表未能认识或承认自己的偏见时，就会出现问题.在本文中，我们注意到了可能导致的一些实际危害:在咨询机构之类的正式场合或非正式场合，这样的局部代表“可能会“挤出"其他代表，而他们可能会更好地充分代表所讨论的团体" ，“当某些代表主导有关特定群体需求的公共讨论时."在一个自闭症已经等同于《大爆炸理论》中谢尔顿的“古怪天才"和《好医生》中肖恩的“古怪天才"的时代，我认为这具有已经发生了.
更重要的是，部分代表制“可能使决策者和公众误解所代表团体的利益，从而导致次优或有害政策."这也已经发生了. ASAN只是残疾人权利组织之一，该组织认为，每个具有智力和/或发展性残疾的人都有能力获得有竞争力的最低工资工作并能够在自己的公寓中生活.许多州(例如我的州宾夕法尼亚州)已经相应地调整了他们的政策，为我儿子和成千上万的具有严重认知障碍和危险行为的其他个人所要求的特殊环境提供了资金.
我自己从事此项目的收获是什么?关于代表权的主张需要谨慎，谦卑并尊重各种观点.索赔范围越广，应该越怀疑地对待它.在这个问题上，“自闭症战争"已经持续了二十年之久，这一事实本身就足以证明，任何为每个利益相关者发言的主张都是不可避免的.
