您刚刚被诊断出患有偏头痛.怎么办?

44 年前我第一次偏头痛发作时，诊断和治疗大不相同.对这种疾病知之甚少，实际上没有人知道如何治疗它.我的父母苦苦挣扎，带我去看医生、脊椎按摩师(当时他们的职业是新的，不像今天那样被广泛接受)、神经科医生和其他专家，以寻找可以让我解脱的人或事.

幸运的是，对于我们所有人来说，今天这些都不是真的.虽然还有很多东西要学，但仍然无法治愈，但我们有很多更好的治疗选择，现在人们对偏头痛是什么和不是什么有了很多了解.例如，我们现在知道这是一种大脑疾病，一种大脑过度活跃，而且我们现在才有药物，只是最近才专门为偏头痛设计的.

然而，由于它仍然是一种非常污名化、隐形和误解的疾病，当一个人第一次被诊断出来时，他们可能不知道要采取什么治疗步骤、接受什么教育以及要采取什么应对措施，以及应对和与疾病共处的最佳方法.

让我们从确诊后应该做的一些事情开始:

• 通过前往几个著名且重要的偏头痛组织之一进行有关疾病的自我教育，每个组织都包括对患者的教育、关于什么是偏头痛和不是偏头痛的信息、资源、提示、与偏头痛相关的不同主题的文章，以及有关治疗方案和可用性的最新信息.
• 寻找合适的医疗保健专业人员为您提供指导.如果您所在地区有头痛专家，那将是第一个也可能是最好的选择，因为这些神经科医生在偏头痛方面接受过专门培训，并且在目前用于治疗偏头痛的研究、药物和设备方面保持最新状态疾病.如果您无法联系到头痛专家，请务必找到一位对偏头痛患者(并非所有患者)感兴趣并且随时接受治疗的神经科医生.最重要的是，确保您找到一位对偏头痛有同理心的医生，因为每个偏头痛患者都有不同的触发因素、警告信号、服用或不服用药物的能力，以及在发作之前、期间和之后的一系列个体化症状.
• 对您的医疗专业人员和您自己要有耐心. 找到适合您的正确治疗组合可能是一个艰难而令人厌烦的过程.请记住，没有一种药物或方法适用于所有人.
• 利用其他可以帮助自己的方式:

1. 如果压力是你的诱因之一，例如，考虑某种形式的放松疗法.
2. 尝试锻炼，有时可能会很困难.
3. 保持相同的睡眠时间表(睡眠过少或过多往往会导致偏头痛).
4. 寻找经常导致偏头痛发作的行为模式和触发因素.
5. 保留偏头痛日记.您会在主要偏头痛组织的网站上找到很好的模板.是的，填写它们可能很乏味，特别是如果您正处于偏头痛之中，但它们可以帮助您的医生，并且您可以看到您的坏、好和一般的日子的模式，以及什么药物是什么和现在是什么不适合你.
6. 考虑其他非药物治疗，包括脊椎按摩师、物理治疗师、针灸、生物反馈、认知行为疗法，以及现在无需处方即可购买的 Cefaly 等设备.
7. 了解您所在地区是否有偏头痛支持小组.
8. 向许多出色的偏头痛倡导者学习.您对这种疾病及其复杂性的了解越多，您就越会开始认识到倡导者所扮演的重要角色.
9. 就这种疾病与您的家人、朋友和同事有效沟通，因为不幸的是，普遍的看法仍然是“这只是头疼".

现在，让我们将注意力转向您不想采取的步骤或行动:

• 不要满足于如果您觉得自己没有被倾听，如果医生没有同理心，不完全了解疾病的复杂性因此，治疗通常伴随着必要的“反复试验"，而且似乎不承认当前可用的医疗选择，以及即将推出的新医疗选择.确保他们是鼓励的，总是给你一种希望的感觉，如果你现在尝试的东西不起作用，总有其他的东西可以尝试.
• 不要呆在黑暗中. 教育自己，但请确保您求助于有关该疾病的知名组织和文献.例如，一些 Facebook 群组非常出色，但并非全部.
• 尽量不要为自己的疼痛、其他症状或错过与朋友和家人的聚会感到内疚.
• 不要改变你的睡眠模式——任何中断都可能导致偏头痛.
• 最重要的是，不要失去希望.最后一点看起来如此傲慢，如此陈词滥调，但确实如此，尤其是现在.新的治疗方法和对偏头痛工作原理的更好理解现在正在以我们从未有过的方式进行.