自闭症，监护权，自决权和住房
成人住房已成为自闭症家庭关注的主要问题.目前有两个问题.首先是监护权或自决权，以及自闭症患者是否能够自由选择或服从监护人的决定.第二个问题是住房选择.有人说自闭症患者应该能够生活在自闭症社区中，这听起来像是一个崇高的主意，与我们的部落共处.其他人则反对社区住房，因为他们说这是通往我青年时代存在的国立弱智学校的道路.那些地方太可怕了，我不想回到那些日子.
这两个问题必定交织在一起，而且都很复杂.
去年，我们在华盛顿的机构间自闭症协调委员会上讨论了住房问题(免责声明:我是IACC的成员.本文中的观点只是我个人的想法，而不是我们小组的正式声明.)自闭症父母艾米·卢茨(Amy Lutz)在我们小组的简短介绍中，她为自己和其他父母提倡作为严重自闭症儿童的最佳监护人.她还主张自由选择和支持团体住房.她的演讲引起了一些非常强烈的反应，其中包括我自己.经过反思，我感到我对卢茨女士太过刻苦，因为我不了解局势的复杂性.我向她表示歉意.
我的立场是，大多数自闭症患者都有能力选择自己想睡觉的地方.卢茨女士说，可以肯定，她的儿子可以选择，但他会根据“哪个地方给他提供糖果吧"之类的因素进行选择.另一方面，她会根据“更重要"的因素进行选择，例如假定的安全性或对工作人员的印象.
我觉得我的狗可以选择他想睡觉的地方，而看不到为什么一个人(即使是一个不会说话的人，患有严重的障碍)也无法做出相同的选择.在我看来，暗示他不能做到这一点，是暗示该领域的基本能力要比狗弱-我觉得这不太可能.
我们两个人的立场都激怒了人们，这其中很多是意料之外的.自闭症的自卫者和一些父母对卢茨女士以为她比儿子更了解感到不满，他们以这种想法为例剥夺了残疾人的权利.其他人对我关于将人与狗相提并论的说法表示愤慨.实际上，我没有把儿子比作狗.我曾怀疑她儿子在那方面的能力不及狗.在当时，这对我来说似乎不是一个冒犯性的比较，但是那并不是别人的看法.
我们俩都不想打架；我们只是坚信自己的立场，而且他们似乎发生了冲突.受益于时间，我反思了自己的职位，并认为两者都有可取之处.卢茨女士邀请我去看她的儿子，虽然我没有机会这样做，但是我看到许多严重的自闭症患者在团体住宅中都患有自闭症和智障人士.在思考那些人的时候，我看到了误会的基础.
自我倡导社区由年轻的自闭症患者主导.像乔尔·卡佛(Joel Carver)一样，有些口才很好，我是威廉·安普顿学院的学生之一.玛丽.其他人(例如Amy Sequenzia)也通过其他方式(iPad，键盘或信笺板)雄辩地进行了交流.每个具有交流能力的自闭症患者都强调其巨大的重要性.交流的重要性并不取决于一个人对自闭症的态度.亚历克斯·普兰克(Alex Plank)认为自闭症是可以接受的差异.乔纳森·米切尔(Jonathan Mitchell)将自闭症视为他想治愈的可恨事物.他们对自闭症的看法截然不同，但他们都珍惜将自己的思想传达给更广阔世界的能力.
一些自我拥护者认为每个自闭症患者都有交流的想法，但并非所有人都能做到.他们可能会批评父母未能为孩子提供交流的工具，而实际上问题出在自闭症患者的心中.有些人的智力障碍只是阻止他们形成和表达复杂的思想.这是一个很难但很真实的事实.
大多数自闭症患者即使需要帮助，也可以表达复杂的想法.但是，大多数不是全部.正如我在前一篇文章中所述，虽然我认为最好是具备胜任能力，但我们也必须认识到，鉴于当今的工具和知识，有些人没有能力并且不能有效地进行沟通.
这类人确实需要监护人，而对于大多数人来说，最好的监护人将是家庭成员.抨击父母“违背自己的意愿接管孩子的生活"既无知又是卑鄙的.但是我也知道批评家也来自哪里.当我还是一个沟通能力有限的破坏性自闭症儿童时，我会代表我做决定.我对这些决定有些不满.我已经看到监护人如何虐待甚至杀死照顾他们的残疾人.令人不安的是，统计数据确实表明，与陌生人相比，家庭成员更容易遭受虐待.
所有这些事情都没有改变大多数父母爱他们的孩子并想要最好的给他们的事实.而且大多数父母都是孩子最好的冠军.一些父母不好的事实不应该成为所有表达希望成为孩子监护人的父母的理由.
我们自闭症患者必须注意这一点:仅仅因为我们可以做某事，这并不意味着其他自闭症患者也可以做到.我们在青少年时代就学会了沟通，但这并不意味着某人是坏父母，因为她无法教儿子在同一年龄进行沟通.
交流的进展将始终受到可用技术，我们自己的知识以及残疾人固有的能力和局限性的限制.
无法通过互联网确定哪些自闭症患者需要监护人，哪些父母将是好的监护人.我猜测卢茨的意图或没有深厚个人知识的孩子的能力对我来说是错误的.
这有什么好处?假定能力是伟大的，并且是一个崇高的目标.不幸的是，由于种种原因，少数人仍然没有能力.那些人在某些事情上将需要监护人，即使我们相信每个人都有最大的自决权.
另一个收获是，在批评那些我们确实不知道的父母可能会误导或误会的行为之前，我们都应该退后一步.与其认为父母错了，不如说我们不能通过在线对话来确定有关他们处境的真相.
同时，父母们可能会认为，批评自己的自我拥护者在很多情况下是受到压迫的经验驱动的，而他们的倡导是很有意义的.当父母说:“我心中带着孩子的最大利益"，而自我拥护者说:“我代表所有自闭症成年人的自决和独立"，这两者都是正义的情感.它们不应该相互排斥，也不能导致冲突.
也许我的观点较为温和，因为我是这场辩论双方的一部分.我最出名的是自闭症的自我倡导者，但我当然也是成人自闭症儿子的父母，而且我也面临着双方的类似问题.
关于住房...我相信所有人都应有权在自己选择的情况下生活.有些人想和家人住在一起.有些人想独自一人居住在房屋或公寓中.有些人想住在志同道合的人的社区.这个短语可能意味着与其他犹太人或摩门教传教士生活在一起.这也可能意味着生活在自闭症患者社区中.
我绝对反对像监狱囚犯那样的国家仓储残疾人.那就是我青年时代的公立学校的样子，我很高兴他们中的大多数都消失了.反对团体住房的人担心这些机构的返回是正确的，但这不应阻止我们鼓励小型自闭症患者的合作生活安排的增长.社区农庄中的十个自闭症患者可能拥有美好的事物和美好而安全的生活.他们还可能感觉自己已入狱，无法保证取得好的结果.
建立良好的环境应该是一件容易的事，但事实并非如此.目前，由于我们的政府反对这种住房安排，因此，良好的意愿尚无定论.他们通过撤消对多种集体住房的支持来应对对可怕的州立学校的愤怒.自闭症自我倡导网络之类的团体支持他们的立场，即使这似乎与我们的利益背道而驰.当然，这是一件复杂的事情.
个人住房有其自身的问题-最大的问题是成本和可用性.对于没有自闭症的低收入人群来说，这是一场巨大的斗争，而增加严重的残疾使独立生活变得异常艰巨.生活在集体环境中可提供潜在的规模经济，相互支持的可能性以及相似人群的陪伴.但是潜在的滥用行为会导致许多您希望成为支持者的人成为反对者.
我们不质疑人们在宗教社区中生活的权利；为什么要挑战我们进入自闭症社区的权利?答案当然是残疾人被认为更容易受到伤害.在这种情况下，这是一个很好的推理吗?
我们可能无法画一条简单的线.有人说，应该禁止六个以上没有亲属关系的人组成的社区，但是五个人组成的社区可能是压迫性的，而另一个可能有五十人居住的社区则可能是禁止的.与评估父母一样，我们无法通过阅读互联网上的几行内容来判断社区.
我们所有人都应该希望立法能够保护残疾人，同时最大程度地保持残疾人的独立性和选择自由.我们应该认识到实现该目标的途径并不简单，而且不是黑白相纸.
©2017 John Elder Robison
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