厌食症和博客帖子标题的危险

                                                                       

我的母亲苏(Sue)最近关于养育一个女儿的文章,题为“您不能拯救孩子摆脱厌食症",引起了很多讨论,尤其是在过去一周左右的时间里.尽管一些读者说这对他们有帮助或有意义,但许多其他人对此表示强烈反对.但是,这些反对意见是基于对该帖子所说内容的基本误解,我希望借此机会予以澄清.一位读者的评论总结了意外的解释:“这篇文章似乎阻止了父母相信他们可以在帮助孩子的康复中发挥积极作用".帖子本身没有什么可以这么说的.苏的论点是,虽然作为父母当然可以并且应该密切参与帮助孩子的康复,但是作为父母,人们很容易想到做得越多会有所帮助.她建议,为了帮助父母而牺牲自己一生的时间可能对父母和孩子都适得其反.

正如Sue在先前的评论中已经重申的那样,该帖子所说的绝对不是“不要试图帮助您的孩子".它的意思是:“不要为了帮助他们而牺牲自己的生命"; “不要认为让他们康复的唯一责任就在于你."

也许在这种意义上,标题(我选择的不是Sue)是令人误解的:其背后的意图是传达这样一种观念,即“拯救"您的孩子(他们自己不参与其中的一手挽救)一个不切实际且可能造成破坏的目标.不过,也许选择不当,我应该改用副标题“太多的父母放弃一切试图帮助他们的孩子的东西",或者苏在帖子末尾发表的评论,关于“节省"的危险想法.他们必须牺牲自己的生命."作为另一位读者,劳拉·柯林斯(Laura Collins)很好地指出,这篇文章的重点是帮助您的孩子不应该“意味着被他们推倒".

针对最近的评论,我想提出几点.首先,是要完全清楚地回应读者,他们对苏对我的病“不敏感"(L. DeWolfe Wozny)或对这种“不负责任"的帖子(LBR)感到“震惊",以表示对自己感到震惊.从我十几岁的诊断初期到惨淡的晚年,她和父亲都竭尽全力帮助我康复.苏说了些什么就很清楚了:“我们一意识到她父亲和我的病的严重性,我就尽力帮助我们,"她随后举的例子说,他们俩的最后一件事就是“不要试图帮助他们的孩子"(戴安娜).但如果情况并非如此,我将举一些例子说明他们的所作所为.

他们阅读了很多当前的临床研究资料,他们开始了我的第一期学治疗,与我一起去了精神病医生的家庭会议,他们遵循了他的建议来鼓励我进食,所有这些事情帮助我取得了一些进步.后来,当我21岁并在德国待了一年时,他们意识到我的病情再次恶化,他们坚持要我制定一个切实可行的体重增加计划,否则就回到英国接受住院治疗.这刺激了我多吃东西,其中一个人每两周从英格兰飞过来参观,看看我在关键时期的进展如何.再后来,当我在休假期间回到苏的家中时,她和我的继父设定了我必须起床的时间(大约午餐时间),在某个时候,我们达成协议,我将与他们一起吃饭.每个星期天一整天,他们一直在鼓励它,并寻找方法使它对我来说更可忍受,直到对我来说整整一个星期天都让我感到恐惧,让我痛苦不堪,然后我逐渐停止设法吃任何东西,反而减少了我的负担留给我自己的设备.有很多生日,当我们试图做一些与公共餐有关的事情时,我一再没吃东西.

在所有这些情况下,读者可能会说“好吧,他们应该更努力地进行尝试",但是到底是什么目的?即使有一个16岁的孩子,您实际上也无法阻止他们用力离开桌子,如果您接近尝试或试图用力喂养他们,您很可能早就迷失了适得其反.

在所有这些情况下,我相信他们或多或少都对了:只要有什么要点,他们就鼓励,推动,说服,便利,然后他们承认这样做无济于事,停下来,然后后来尝试了其他东西.当我的生活变得非常糟糕时,我变得更好了,以至于我承认,除了恢复,别无他法.我父母的伤害以及他们的争吵和想像自己获得成功的喜悦都是激励因素,但绝不是唯一的因素.事实上,一个有力的因素是我母亲本能地退后一步,意识到她确实无法应付的一件事:当她搬家时,我厌食的想法随之而来.有趣的是,尽管她对我说的那一刻是我在博客和其他地方讨论过的那件事,但它并没有收到这则最近的帖子引起的负面回应,尽管其含义是相同的:没关系,作为父母,为您自己设置限制.这可能使我更加认真地思考恢复问题,而不是像她那样劝诱我进食,要多花几年的时间.当然,我们永远不会知道.但是最终,如果确实实现了持久的康复,那是因为患者做到了.

我将在发布结束时再讨论个人自愿问题,但我的目的只是想表达我父母爱我,遭受痛苦的观点,在每种情况下,他们都做出了最佳决定他们可以找到最有可能帮助我变得更好的东西.他们唯一没有做的就是为此付出一生.如果他们这样做了,我就变得更好了,我不知道该如何生活,因为他们的生活因我的缘故而遭到破坏.希望您的孩子承受什么样的负担?我经常想过如果父亲在我康复之前去世,在我能够与他分享几年的幸福,摆脱厌食症造成的所有黑暗障碍之前,生活将会有多艰难.但是现在,我第一次考虑如果他们中的一个或两个都深陷债务,失去工作,把生活减到一无是处,只是成为我的照顾者,在我看来,很明显,这已经很接近了对我来说是难以忍受的我是病了还是病了.

我的第二点涉及个人经验和可靠的实验证据之间的区别.苏(Sue)的帖子明确地将自己的经历变成了一个厌食症的女儿的母亲,从这一个人经历中,她试图推断出一个结论,她认为该结论可能会对类似情况下的其他人有所帮助.有人认为,试图从个人经历中得出一般性结论是一个错误的尝试,但尤其是在等领域,研究人员不要忽视个人,情感和难以把握的事情似乎很重要.临床研究.这是我目前的研究项目的动机之一,该研究使用定性和定量方法相结合的方法来研究失调与小说阅读之间的关系.我认为,科学研究和个人证词应被视为是补充的,但不是实现同一目标的等效方法:在这种情况下,应更好地理解饮食失调及其预防和治疗方法.

实验方法的基石之一是假设:对给定现象的初步解释,该现象经过经验测试以临时确认或反驳.在科学实践中,通常将根据过去实验的可用证据来构造假设.但是,根据我们自己的经验创建假设是我们一直或多或少有意地做的事情,这是我们做出有关未来行动的决定的一部分:我在y上下文中做了x,并且效果很好,所以目前我的工作假设是x在y 1 ,y 2 ,y 3 等上下文中可以正常工作.在为结构化研究的起点提供想法时,有时可能也很有价值.尽管大多数科学假设来自先前的研究,但其他假设可能来自疯狂的猜测,突然的见识或普通的个人经验.只要设计精良的实验可以测试它们是否有效,就无关紧要.

心理健康是一个充满挑战的领域,应重视两种投入,而在设计原因,症状和治疗方法的研究时,不要忽视事物的体验性,这一点至关重要.尽管关键点在于,尽管从个人经验中得出结论既不可避免,又可能具有潜在价值,但这与从精心设计的实验中得出结论并不相同,在两种情况下,我们都必须清楚自己在做什么以及什么结束.可以预料的是,从进化的角度来看,我们会根据自己的经验偏向于证据,以至于违反直觉的科学结果往往只会缓慢地改变我们的直觉(考虑到有据可查的变化盲目现象),而确认直觉的较弱或临时的结果可能没有经过应有的严格评估.

几乎没有什么主题比父母和孩子的病更能引起强烈的情感.在涉及到情绪高涨的情况下,清楚地区分个人和科学的“发现"显得尤为重要.一些读者发表的评论明确或暗含地提及了科学研究,但没有提供引用来支持所做的陈述.也许有充分的证据支持提出索赔;但如果是这样,很高兴看到它.例如,克里斯(Chris)指出:“研究中提供的最佳证据表明,当父母与他们一起吃饭并帮助他们增加食物摄入量时,儿童和青少年从中康复的可能性最高,以一致且持久的方式.父母对完成这项任务的自信以及治疗过程中的早期体重增加预示了良好的结局.'

也许,克里斯,您指的是2010 Lock等人.研究您先前评论中链接的内容?如果是这样,则是:该研究似乎采用了可靠的方法,并且在支持基于家庭的治疗(FBT)方面提供了相当不错的结果.但这是一项研究.最近对年轻人饮食失调的预防和治疗的现有研究的最新综述(Bailey等,2014)发现对FBT的支持较弱,但需要以下几点:病程较短,但是大多数试验仅报告参与者的年龄在12-18岁之间,应注意的是,这些发现仅来自少数样本量较小且偏倚风险显着的试验. "一项针对FBT的荟萃分析(Couturier等人,2012年)发现,与其他干预措施相比,FBT的支持率更高(6-12个月),尽管治疗并未结束,但只有三项研究符合FBT的标准.包含.这根本不是要与2010年研究的价值抗衡,只是要表明重要的是要记住,科学的理解来自逐渐积累的经验丰富的研究,这些研究证实或否定了先前的发现,因此汇聚了我们的想法.作为既定事实.一个实验永远是不够的.让我们继续进行此类研究,但不要过分自信地从中推断.

夸大可用的证据是一项冒险的生意,尤其是当它走得这么远时:“作为一个三年前放弃一切并有一个欣欣向荣的女儿的母亲,我可以告诉你,任何一种'他们都必须事实上,立即采取积极的治疗措施(以我女儿的情况为3500卡/天)被证明是疾病持续时间的最佳指标.辛苦"(JD Ouellette).这种说法似乎非常不合理.厌食症既是一种,又是一种物理疾病,从患者的积极性来看,缺乏食欲或无意间继续进食或维持事后取得的积极变化很可能是一个有问题的策略.住院和住院治疗进食障碍的益处的模棱两可(且非常有限)的证据(分别参见Pike 1998和本《急诊科学》).以这个读者的女儿为例,该策略似乎已见成效.但是很明显,这里的个人经历(“作为放弃一切的母亲……")正在为“证据"的评估增色不少.建议采取的措施越极端,举证责任就越大.因此,请对此进行查看.

在此读者之间倡导的治疗与科学文献中描述的治疗之间的比较可能具有指导意义.让我们更仔细地看一下Lock等人对FBT的实际看法. 2010:

"FBT是一种三阶段治疗.在第一阶段中,治疗的特征是试图使父母免于造成疾病的责任,并在父母的积极方面对父母予以称赞.鼓励家庭锻炼在阶段2中,帮助父母以适合年龄的方式将饮食和体重控制转变回青少年,第三阶段着眼于与父母建立健康的青少年关系.父母.在一年的时间内提供了二十四小时一小时的课程."

这两个描述几乎没有什么不同.在这里,所有的侵略,通过暴力冲突的隐喻而从受害者身上狠狠地去除代理人的方式,都被一种建设性的方法所取代,通过强调“帮助"和“锻炼"来使父母更好地了解自己作为父母的角色.在第一阶段中,“控制权"转移回患者,而在第二阶段中,儿童与父母的关系以“第三阶段"为中心.即使有了我们所了解的家庭运作方式的最基本知识,这种协作性的努力似乎也比全力以赴的“现在就吃"的方法更有可能取得成功.体重增加对于从厌食症中恢复是绝对必要的,但目前尚不清楚使这种情况发生的战争方法可能效果最好.

从洛克及其同事的描述中也很清楚,为什么这种治疗方式特别吸引父母.养育自己的父母必须始终保持友善,对一个患有饮食失调症的人的父母来说,没有什么比寻找帮助不仅能改善孩子的身体健康,而且能与他们建立自己的关系的方法更具吸引力了.同时.这就是父母的需求重新出现的地方.

正如我之前所说,临床试验是无价的,但有时它们会掩盖个人,痛苦和不确定性.尤其是当这些人不是患者本人,而是周围的人在乎,无法理解,生气,受到惊吓时,情况尤其如此.在Sue的其他评论中,这些情感投资的深度变得十分痛苦.例如,贝特(Bet)写道:“我一生中的几个月致力于确保女儿吃饭,喝酒,服用维生素和药物,起床睡觉并遵守她的任命.为保护她的生命而放弃了一段时间.[ ...]牺牲的每一刻都是值得的."

打赌,谢谢您的分享.为这段时间付出一定的时间确实确实可以帮助您的女儿康复.但是,她也有可能摆脱疾病而找到自己的出路.您可能会继续提及的当前“小冲突和警惕"可能已经被避免,或者采取了不同的形式.如果您从一开始就没有将事物配置为战争,而您还是其中一名士兵,那么您自己可能会在不同的地方,对各种事物有不同的感觉.谁知道.你永远不会知道,就像苏永远不会知道如果她采取不同的行动对我来说会是什么样.就像那些因厌食症而失去孩子的人一样,令人心碎的是,他们如果不采取行动,就永远不知道那个孩子是否还会活着.现实生活不是实验;没有控制条件.相信所有这些牺牲都有其必要性,现在也许会感到非常安慰.但这不一定要做到这一点.

我的第三点回到厌食症康复中的选择问题.饮食失调尤其难以理解和治疗,因为它们在身体和精神疾病之间处于如此微妙的状态.这使代理和陷入的问题变得非常复杂,这可能比任何其他身体或精神疾病中的问题都更为复杂.反复的恢复努力通常会失败,直到某种程度上坚定的坚决决心的火花出现,并使恢复成为可能和持久为止.这并不是说患者选择生病,这是一些读者已经读到苏写的东西,在某些情况下,还伴随着与癌症的不适当的炎症性比较:例如,“我想知道PT是否会发表一篇文章,说:“您无法挽救孩子免受癌症的侵袭,所以不要费心尝试"(JD Ouellette).关键在于,他或她可以选择尝试变得更好-当然,当他或她这样做时,开始康复所需的条件非常简单,甚至不容易:日复一日地多吃些东西.这就是苏(Sue)说她所做的原因的原因:“很难理解为什么有人会自己做这件事."这就是为什么厌食症是从未遭受过折磨的人最无法理解的疾病之一的原因.

没有其他任何一种精神疾病的初始治疗策略像对厌食症一样简单,这种简单性意味着与其他精神疾病相比,康复的障碍更多地在于做出初始决定以采取不同的行动,例如.与其他“精神疾病"相比,厌食症具有非同寻常的重要生理成分,这也意味着如果要实现康复,有一种强有力的诱人的鸡和蛋的情况可以避免:饥饿带来的僵化的思想和行为模式必须变成如果可以多吃些东西,可以变得更加灵活,但是多吃是他们变得更加灵活的唯一途径.有各种各样的事情可能会进入这个恶性循环,父母的投入是其中之一,但只有一件事.像我上面提到的那样,相信打破循环的责任的父母应该独自一人,对他们自己和他们的孩子的危害大于好处.

我已经在其他帖子中探讨了一些棘手的问题,但正如L. DeWolfe Wozny所做的那样,我驳斥了整个构想,即在这里存在代理的要素是,将Sue的建议作为“新时代"哲学的一个例子予以括起来"放弃父母责任并没有特别的帮助.重要的是要了解厌食症是一种具有遗传和神经成分的疾病的程度,但也至关重要的是要认识到,这些都不会削弱个体决策在康复中的作用,也不会削弱疾病的现实发生.它可能会弹起.有什么比人与人的不可分离厌食症更清楚的例子呢?

最后,我想对精神卫生专业人员LBR说:“父母可以并且应该放弃他们需要放弃的任何东西来帮助自己",这使他对本帖子感到“深感悲痛"和“失望".挽救他们孩子的生命",这在极端情况下是不负责任的.您在这里说的很清楚:父母没有自己需要保护的心理健康需求.可以放弃的一切,包括理智的一切,都应该在有可能帮助孩子的情况下进行.

这种负责任的精神病学建议如何?患有精疲力尽的父母如何帮助他或她的孩子?一旦父母放弃一切帮助孩子,孩子打算做什么?

如此漫不经心地阅读了这篇文章,并由此得出结论:“本文似乎阻止父母相信他们可以在帮助孩子康复方面发挥积极作用",然后指出,父母对自己的权利或责任为零,因为他们的孩子生病是令人惊叹的,来自精神健康专家.

也许最好的结局是劳拉·柯林斯(Laura Collins)的评论,即“有时我们接受我们无法做的事情"至关重要.这并不意味着给厌食症所需的东西:在黑暗和秘密中变得更强大的时间和空间.这并不意味着要放弃您的孩子,或者如果他或她向您求助时就停止在那里,或停止尝试可能对他或她有帮助的事情.这意味着要记住您也是一个有需求的人,就像您的孩子一样,没关系.这意味着要承认,无论多么令人恐惧,您都将这个人带入了世界,现在您无法控制发生在他或她身上的一切.双方的接受是唯一可以拯救我们所有人的东西.

无论如何,我要最后感谢所有在Sue帖子上发表评论的人:那些我在这里提到的评论和我没有提到的评论,那些我同意和我不同意的评论" t.与心理健康领域的大多数事情一样,公开讨论比沉默好.

                                               
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