当约翰遇见约拿时

                                                                       

今年早些时候,Spectrum新闻 发表了一篇文章,“在战争中寻求休战".副标题提出了一个问题:“双方可以一起支持所有自闭症患者吗?"

作者隐喻地说.但是多年来,我一直认为,从物理上讲,实际上,将双方融合在一起是关键,如果不能消除自闭症自发主张者与重度自闭症儿童父母之间的分歧,也许可以缓解这种情况,一点点.每当我听到倡导者讨论严重的自闭症时,我都会情不自禁地想到公主新娘中的那句话:“我不认为这个词代表您的意思."没有人与我的儿子乔纳(Jonah)或他的同伴一起度过的任何时间都可以真诚地辩称,患有严重自闭症的成年人可以在机构间自闭症协调委员会(IACC)中任职,或者监护权代表的是对生殖器残害的严重侵犯人权行为.

所以我邀请了他们. 2016年,当自荐律师和IACC成员约翰·埃尔德·罗比森(John Elder Robison)质疑我关于儿子乔纳(Jonah)的认知障碍使他无法选择自己想住的地方的主张时,我邀请他来问乔纳(Jonah)本人.稍后在写有关我们的对话的文章时,我向所有自我拥护者发出了公开邀请,请在接下来的几年中重复我的邀请.在您提出荒谬的主张之前,例如流浪的自闭症儿童正试图逃脱虐待性的房屋,或者每个人都能获得有竞争力的最低工资工作,或者ABA遭受酷刑,请先与约拿一起度过一天.我补充说,如果你不能去宾夕法尼亚州,我会做介绍.不难找到像我这样的家庭.但是没有人接受.

然后,在一月份,我收到了自闭症历史用不同的密钥的合著者Caren Zucker的电子邮件(与John Donvan在一起).她已经阅读了有关我邀请约翰·罗宾逊(John Robison)的内容,并想拍摄他和约拿(Jonah)的一次会议,以拍摄一部受到 In.报价仍然开放吗?

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当约翰3月14日到达我家时,我们的问候很简短.我把他介绍给约拿,然后按照卡伦和约翰·唐文的要求,让他们两个人离开.

但是当我被召回门厅时,我几乎没有在书里安顿下来的感觉.约翰坐在我们的台阶上;乔纳正在房间里闲逛,没有理他.约翰一直无法与约拿进行交往.我可以帮忙吗?

我们三个人在一起度过了整个下午的时间,然后约翰和我全家一起吃晚饭.毫不奇怪,大多数谈话都是在我和约翰之间进行的,尽管乔纳偶尔也会插话,要我列出一个“有趣的清单",或给他喝些柠檬水,或参加他喜欢的脚本编写程序(即,乔纳说:“鸡歌",我不得不说:“我不知道鸡歌是什么."他跳来跳去,双手托着拍手拍手. ,乔纳(Jonah)会打扰自己并说我的台词,让我再说一遍:“我不知道这首鸡歌是什么.").

约翰和我在住房方面讲了很多话,因为这是催化从2016年IACC会议到我的厨房的旅程的话题.事实证明,我们基本同意需要各种居住环境,以满足自闭症人群的各种需求和偏好.约翰告诉我,他可以看到针对特定对象的有目的社区的吸引力,并承认:“有时候,我很难理解对诸如共同生活的社区之类的事物的反对."

我很高兴听到这个消息,但是对我来说,还有一个更重要的问题.当我告诉约翰,约拿无法自行决定住在哪里时,约翰最初的反应非常严厉.尽管他很快道歉,但他的怀疑态度引起了许多神经多样性支持者的更大声望:真正的问题不是乔纳和他的同伴的深刻认知障碍,而是像我这样的父母根本不了解我们的孩子,所以我们需要自闭症的成年人为我们解释.

例如,莉迪亚·布朗(Lydia Brown)坚称,“自闭症患者仅凭自闭症的本质就比其他非自闭症患者更了解其他自闭症患者的经历."在 NeuroTribes 中,史蒂夫·西尔伯曼(Steve Silberman)建议父母允许轻度自闭症的成年人将其孩子的行为“转化"为"[父母]可以理解的术语".实际上,有一整本自闭症的成年人为自闭症儿童的父母写的论文,名为《真正的专家》.

这种愚蠢的傲慢,这种荒谬的说法是,从未见过约拿的自闭症成年人比他和我父亲更了解他-尽管在认知能力,语言,执行功能,独立性和自我控制方面存在巨大差异,这些自我拥护者应该为约拿确定合适的教育,职业和居住环境,因为这样一个共同的诊断类别已经变得如此广泛,以至于实际上已经变得毫无意义了-老实说,它燃烧了.所以,最重要的是,我要问约翰.与约拿(Jonah)呆了一天之后,他有什么启示吗?他还认为我误会了吗?

约翰直截了当:“不,我无法与乔纳(Jonah)谈论他想住的地方……我不觉得我有见识可以提供他将来想要的东西."他说,从根本上说,“我会很犹豫地声明,自闭症患者比其他任何人都能更好地建议您."

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当卡伦(Caren)在约翰到来之前对我进行采访时,她问我,当约翰遇到乔纳(Jonah)时我会怎么办,我说:“什么都没有."我的意思是,我知道约翰将无法说服乔纳(Jonah)的未来住房计划,这不是因为约翰方面缺乏任何兴趣或努力,而是因为乔纳(Jonah)的严重自闭症使他无法制定此类计划.

但这不是什么.我那天从约翰那里学到了一些重要的东西.我意识到我一直在用过于宽泛的笔触来描绘自闭症自我倡导者.而且,尽管神经多样性支持者大声疾呼,但他们不仅不代表乔纳(Jonah)说话,而且不代表约翰(John Jonathan Mitchell),汤姆·克莱门茨(Tom Clements),特威拉·希亚里(Twilah Hiari)等真正的父母盟友在我们为使所有自闭症患者的生活质量最大化而进行的共同斗争中.

感谢制片人Caren Zucker,John Donvan和Ray Conley为这次会议提供了便利,并感谢John Robison不仅思想开放,可以见到Jonah,而且还敢于在镜头前做.

电影不同钥匙将于2020年上映,影片中有来自各个领域的自闭症患者.

                                               
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