在胁迫时期重新定义爱与勇气

                                                                       

Used with permission of Greg O'Brien.
(从左起),Mike Belleville,Ken Sullivan和Greg O'Brien都被诊断出患有阿尔茨海默氏症,并于2015年在波士顿南部一起用餐.
来源:经Greg O'Brien许可使用.

在波士顿以南的欣厄姆港口,人们可以听到本赛季初发射的高高的铝制桅杆上有序的吊索掌声.东南风吹来,一阵阵狂风吹向码头,船只撞向了战鼓.

几个月前,肯·沙利文(Ken Sullivan)和他的妻子米歇尔·帕洛梅拉(Michelle Palomera)在附近的乡村三叉戟画廊和Raw Bar内坐拥成功的金融服务和技术专业人员.乍一看,他们似乎是无可挑剔的一对.在某种程度上,它们具有“肯和芭比"的外观,这是1960年代造型完美的美泰娃娃.现年51岁的肯(Ken)帅气,运动健壮,博学多才,他的年龄被过早的白发掩盖了.现年49岁的米歇尔(Michelle)是内在与外在美丽和智慧的体现.然而战鼓在跳动.

我的好友Ken,对他的朋友们"Sully"今天不在比赛中.经过MRI和一系列神经学检查后,他于2013年被诊断出患有老年,当时女儿艾比(Abby)和利亚(Leah)分别是8岁和6岁,这进一步证明了老年症不是您祖父的病.仍然很帅气-看起来很运动,并且带着令人放松的微笑,今天肯(Ken)的敏锐就止于此.他的病情发展非常迅速:记忆力减退,自我丧失,错位,无法处理噪音和其他症状,都击退了该病的另一种刻板印象,即阿尔茨海默氏病进展的可预测性.

2016年3月,在50岁那年,肯在医生的推荐下搬到了三叉戟对面的爱心辅助生活综合体Bridges By Epoch.恶魔将他从波士顿南海岸Scituate的庄严住所赶到了那里.不再是家.现在,照顾Ken的费用为每月10,000美元,外加其他费用.眨眼间,一半的家庭收入就没了.阿尔茨海默氏症不尊重任何类型的人口统计信息.

“让Ken从事辅助生活的决定对我和女孩们来说都很痛苦,但Ken患病似乎很好," Michelle在丈夫的耳边说. “我感到可怕,困惑,伤心和愤怒,但我一直都知道这对他来说是最好的."

在与肯的医生​​协调下,这个决定是在寒冬中做出的.她回忆说:“那个周末我一个人." “我是说一个人.孩子们出城了,肯在医院里努力调整药物,正在康复中.我一个人有时间.那是宣泄的,是片刻的悲伤和处理我丈夫上任期间发生的事情的时刻.真的很难."

她停顿了.

“还是……"

在很早的时候,就出现了预感.肯被诊断出的第二年,他仍然怀着聪明的分析家的直觉参加了在波士顿举行的阿尔茨海默氏症研究活动.他拿出一张名片交给了他的年轻妻子.这是由Bridges By Epoch的导演制作的. “如果时间到了,"他告诉米歇尔,无法表达自己的情感. “我希望您签出这个地方,但现在不想谈论它……"

今天,没什么可谈论的.

肯和米歇尔在多年前在波士顿工作的富达投资公司相识.随着时间的流逝,他们约会,结婚,并转到集线器其他地方的分析师职位,并永远加入潮流.但是随着时间的流逝,出现令人不安的迹象.肯开始对数字感到困难.他开始为自己的工作而苦苦挣扎.数学,大脑高管的左边,不是为他计算的.他感到压力重重,精神错乱,焦虑不安,想退缩,试图退缩.因此,他在诊断之前就被放开了.目前,谁能理解?事实上,他的雇主是高度支持和合作的.

47岁,有两个年幼的女儿,肯(Ken)寻找其他工作.没有任何人.没有人感到惊讶,最重要的是,当时只有45岁的米歇尔(Michelle)是一名女性的超级巨星,她成为了唯一的提供者和照料者.她和丈夫和孩子们都在玩杂耍,没有怨言.不是她想象中的生活.他们的收入一瞬间减少了一半.护理费用和辅助,自付费用使这个问题更加深了.然后是女子大学的储蓄.老年痴呆症患者不尊重任何股票投资组合,不尊重种族,肤色,偏好或性别.这种疾病是一种平衡器.然而,肯在勇气,爱心和毅力上坚定不移.作为老年痴呆症协会的拥护者,他曾担任国家早期顾问,并在国会山和其他地方发表讲话,以提高对这种疾病的认识并为治疗提供更多资金.

“肯恩告诉我,当我初次见到他时,这种疾病以不同的方式影响着我们所有人,但是他敦促我保持忙碌并保持积极的态度,密友也患有阿尔茨海默氏病. “坚守核心,肯总是为需要帮助的人腾出时间."

在Trident画廊和Raw Bar,这一天的谈话很重要. “我很伤心,"米雪(Michelle)泪流满面,但在面对自己的沮丧情绪和照顾压力时却与情绪抗争. “这种疾病有很多层次,以多种不同方式影响着个体."

从心里补充Ken,“我只得放手."他轻轻地伸手去拿Michelle的手. “你还好吗,亲爱的?我爱你!"

她微笑着,一个充满爱心的伴侣的目光. “我也爱你……"

从三叉戟(Trident)拐角处的纪元(Epoch),肯(Ken)给我看了他的房间.我进入那天哭了.我为肯和我们所有人在这种疾病中哭泣.肯穿过疗养院的大厅,转过头,直到现在他们才80岁.他大步向前,也许没有意识到年龄的变化.他的房间看起来像男孩子.体育纪念品比比皆是:他的棒球手套;由鲍比·奥尔(Bobby Orr)率领的斯坦利杯冠军布鲁因斯队(Bruins)签名的全国曲棍球联盟棒球; 73岁的健壮的架线工肯(Ken),照片框高过生活,照片框框高高;他在大纪元(Epoch)所做的水彩画,以保持创作的活力.和他在足球和棒球时代的其他体育纪念品.他是内野手,投手和接球手.

“接球手控制比赛",米歇尔插话,指的是肯试图支持老年痴呆症的尝试.

然后是《波士顿环球报》的裱框头版,庆祝波士顿红袜世界锦标赛冠军,该冠军打破了86年的干旱,使“班比诺的诅咒"得以安息.自豪地,米歇尔称呼他的“坏男孩肯"(Bad Boy Ken)接住了该系列的圣路易斯红衣主教本垒打球,将其扔回到芬威球场的球场上,并因不良行为而被从公园弹出.

“我做了纸!"肯大叫.

肯(Ken)的家门口有一个敲门声—保罗和苏珊·博伊斯(Susan Boyce),长期的密友,他们“收养"了肯,米歇尔和女孩.肯和保罗因路易体痴呆症而失去了祖母和母亲,彼此相识已有十五年了.保罗(Paul)生于伦敦以外,并在抵御澳大利亚(Australia)的途中参加了1987年美国杯帆船赛的英国航行,对航行危险的水流非常了解.他私下告诉我:“如果您想在角落里找任何人,那就是米歇尔.她有一个无底洞的组成部分.我还没有看到她对付这种疾病的能力的底线,但我对此感到担心.她是英雄."

保罗有两个自己的女儿,对肯的战斗非常钦佩,而且在很多方面都与肯在家庭之外生活的悲伤有关.保罗在最简单的对比中说:“我早上要抱着两个女儿,肯则没有." “那不公平."

肯恩(Ken)被诊断出患病的那一刻之后,他们经常谈论阿尔茨海默氏症在当地小酒馆喝几杯啤酒的“公平性".就像电影《查理》(Charly)中的最后一幕一样,改编自《给阿尔及农的花朵》(Flowers for Algernon)一书,他们谈到肯不认识保罗的那天.

“您不会看到它来的,"保罗告诉他. “但是我会的."

“我知道,"肯回答. “我会随便搭车……"

后记:快进一年了.肯(Ken)上周在与阿尔茨海默氏症(Alzheimer's)进行了英勇的,残酷的战斗后去世,但他并没有预料到它会到来.但是,肯(Ken)使我们所有人充满了勇气,毅力和爱尔兰.他忠实的妻子米歇尔(Michelle)和两个女儿以我们许多人永远都不知道的方式重新定义了无私的爱.上帝,肯.安全航行.欣厄姆港(Hingham Harbour)的吊索向您致敬.爱,OB.

                                               
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