PANDAS:适用于患者,父母和医师

                                                                       

最近,我向一家主要的杂志提交了有关“成人PANDAS"的文章.我希望它将被出版.这将是有关成人PANDAS的第一篇文章.在准备这次入学之前,我回顾了有关PANDAS的所有医学/学文献(并非常感谢实际上为我进行搜索和检索的医院图书管理员).另外,我访问了一些PANDAS网络网站和聊天记录.我所看到的令人沮丧,悲伤,并在某种程度上令人不快.这就是为什么我写这篇文章.

作为我自己的研究,网站和博客的结果,我对患有PANDAS的患者和家庭有所了解.我收到了来自世界各地寻求建议,推荐和治疗的人的电子邮件.这是令人沮丧和悲伤地看到的痛苦,患者和家属的经验,主流企业的医药,保险业和美国国立卫生研究院的顽固拒绝承认和地址的明显,显著的问题,正如我在纸上显示的是一个结果问题比最初想像的要广泛和深入得多.

在我继续之前,我要明确指出,我对成为最“正确的"医师研究人员没有最大的兴趣.我的目标是尽我所能.看到其他研究人员互相批评,主张自己的地位高于其他人,暗示其他人根本是错的,这是有问题的.此外,如果父母对每种情况都希望通过单一的明确测试来诊断PANDAS并迫在眉睫地期望治愈,那将是一件麻烦事.的确,我是早期扁桃体切除术的倡导者.其他人则引用他们的经验并劝阻他们.

虔诚的研究人员正在寻找一种链球菌感染后的标志物,该标志物可指示对基底神经节的自身免疫攻击.希望可以找到,但不会将其确定为PANDAS的权威性测试.该测试将排除无数其他感染因子的影响以及对除基底神经节以外的大脑其他部位的自身免疫攻击.

医学很难治愈.它可以治疗,纠正,控制,抑制疾病,并在可能的情况下预防疾病.治愈的概念意味着不可能复发.乔纳斯·索尔克(Jonas Salk)博士通过开发预防小儿麻痹症的疫苗来“治愈"小儿麻痹症.以目前的理解水平,被诊断为PANDAS并成功治疗的患者在再次暴露于沉淀剂后仍会容易发作.耀斑可以解决,也可以预防.

除A组链球菌外的其他传染病均引起PANDAS.它与支原体,莱姆病,葡萄球菌,流感嗜血杆菌,肺炎球菌,H1 N1有关,当然还有其他尚未确定的病毒和传染原.攻击基底神经节可引起抽动,抽动秽语,舞蹈样运动障碍等.但是,焦虑和恐慌,神经性加重或沉淀又如何呢?强迫症包括前额叶皮层和颞叶.焦虑和惊恐涉及整个边缘系统,自主神经系统,额叶和颞叶以及下丘脑/垂体灶. ADHD涉及额叶,颞叶,下丘脑和垂体-并在不同程度上涉及基底神经节.这就很明显了:PANDAS和ADHD以及许多其他事物一样都是频谱障碍.在ADHD中已经鉴定出多个遗传基因座,并且可变表达和外在性决定了其在给定个体中的表现.在PANDAS中肯定是这种情况.

类似的例子适用于发作性发作性睡病.特定的HLA抗原已在99%以上患有这种疾病的高加索人中被鉴定为阳性.其他种族群体的比率较低.但是,我的白种人发作性睡病患者中至少有30%的人HLA抗原阴性.临床上,他们患有发作性睡病,这已通过多导睡眠图和多次睡眠潜伏期试验得到证实.验血是阴性的.

我基于证据的临床研究发现,抗DNAase B抗体是重要的标志物,在正确的临床情况下对PANDAS的诊断是充分的但不是必需的.链酶,支原体和莱姆滴度以及各种其他测量也是如此. ASO效价并不是特别有用.然而,所有这些在适当的临床情况下可能就足够了,但没有必要.

类似地,在我的实践中,通过去除扁桃体和腺样体获得了显着的积极结果.这就引出了一个问题,即现在被认为与扁桃体切除术时代后的PANDAS相关的疾病患者急剧增加的问题.这也引出了在家庭和学校中如何对待承运人国的问题.直到大约1970年,几乎所有美国人都是父母的孩子,他们的父母在孩提时代就进行过扁桃体摘除术,而他们的兄弟姐妹,同学和邻居也像小孩一样进行了扁桃体摘除术.十几岁时有扁桃体的人是新事物.

例如,在我的实践中,我们会根据临床情况需要通过教育,早期发现,早期干预抗生素和/或皮质类固醇的方式来应对耀斑,并对未来抱有现实的期望.鉴于绝大多数患者的传染源是通过上呼吸道进入的,因此我正在讨论一项预防性吸入鼻和肺类固醇的试验,该试验与我用于哮喘和过敏的试验相同,以确定我们是否可以预防或预防减弱耀斑.还不知道.

因此,我对患者,父母和医生说:保持开放,理性的头脑.查看所有信息.务实和现实.着眼于长期使用抗生素,血浆置换,静脉注射Ig和扁桃体切除术的短期和长期风险及益处. [对于那些沉迷于某些PANDAS患者在扁桃体切除术后会变得更糟的观念的人,请,该过程本身会将大量的虫子释放到血流中,并且可能会引起急性发作.我不知道是否可以通过激光或冷冻手术切除扁桃体.在这种情况下,耀斑迅速消退.特殊情况在于儿童. PANDAS严响他们.而且在不确定的时间内,外科手术期间的传染性疾病激增可能会加剧这种情况.]

对于那些阅读此书的人来说,他们在邻里或社区中无人问津,但对PANDAS的诊断和治疗有一定的了解,我建议您自己整理数据,并以面对医生的方式向他们展示.没听说过,听不懂,最糟糕的是不相信.我希望在一两天内在我的网站BeverlyHillsShrink.blogspot.com上发布有关PANDAS的可用书目-标题和摘要.祝你好运.

                                               
0
订阅评论
提醒
0 评论
内联反馈
查看所有评论