名字叫什么?

                                                                       

“我叫约翰,我是一名艾滋病患者."

您不太可能听到我这么说.实际上,我最近拒绝确切地说,当我被要求用这些单词来识别自己,以便观看有关服用药物的教育视频时.

我解释了为什么我拒绝.很简单:我没有通过HIV诊断来定义自己.正如我常说的,艾滋病毒是我所拥有的.不是我我当然不是全部.

像您一样,我有很多身份,其中包括作家,儿子,校友,徒步旅行者和新英格兰人.将自己沦落为其中的任何一个都会否定其余的,并为我们提供一个二维的切口.

同样,相对于我的医师,或更广泛地说,是医疗体系,我只是一个“艾滋病毒患者".保险公司要求我的医生在我的办公室就诊摘要上打勾,勾选HIV编码和其他与我的医疗问题相对应的编码.但是我在日常生活中不会打勾或打勾代码.

我没有早上醒来,首先想到的是,“是的,今天我仍然感染艾滋病毒."或者,“我还是同性恋."我当然有艾滋病毒,但我仍然是同性恋.但是我也醒来,棕褐色的眼睛和秃顶的头-但是,仅凭这些特征并不能像我所看到的那样定义我.他们不是所有关于我的事.

如果您坚持使用标签,那么我就是艾滋病病毒感染者-对于具有我所从事的工作的人来说,它是当前的首选称呼,重点是“人".

John-Manuel Andriote/photo
像一棵树的根一样,我们所有的身份融合在一起,使我们成为我们的身份.
资料来源:约翰·曼努埃尔·安德里欧(John-Manuel Andriote)/照片

我从最早被诊断出患有艾滋病的同性恋男子(这是未经治疗的艾滋病的最后阶段[高度可预防]阶段)中汲取线索,并公开宣布患有该疾病.这些人非常勇敢,敢于公开谈论致命疾病,而当时有关该疾病的信息有限且歇斯底里泛滥成灾.

作为开放和骄傲的同性恋者,他们明白言语很重要.他们知道,让自己扮演受害者或患者的角色将窃取他们的尊严并破坏其代理权.这些人没有被动接受“爱滋病患者"或“爱滋病受害者"的称呼,而是坚持被称为“爱滋病患者"或PWA.他们最先将自己确定为人,即人.他们的人性而非医学诊断将决定他们.

从1988年我的第一次HIV阴性检测一直到2005年我的阳性检测近20年以来,成为HIV阴性是我的 身份之一.朋友病了,死于与HIV相关的并发症,因此我能够向自己保证,我将继续保持HIV阴性.直到2005年10月27日我的医生打来的电话告诉我我的测试结果呈阳性.

这是我一生中最大的创伤,困扰着我对自己,性,健康和未来的了解或相信.我不得不立即开始服药,因为我的免疫系统已经受到严重破坏.我没有任何警告标志.没有.

除了满足我的医疗需求外,我还必须面对一种生存现实,那就是现在生活着一种同样的病毒,这种病毒杀死了我认识的许多人,并给我和整个人类造成了如此多的悲伤.在20年后的记者故事中,我现在该如何讲述我的故事?

在我的著作 Victory Deferred 中写过关于旧金山护士护士Bobbi Campbell这样的人的信息,他是第一个公开谈论其艾滋病诊断的人,我知道我想要自己的故事也是勇气和韧性之一.

我也知道,像波比·坎贝尔一样,我想对自己的新艾滋病毒状况持开放态度.我从不为耻辱,所以仍然有很多人依附于艾滋病毒.我了解这种病毒仅仅是人类在人类生存过程中可能面临的众多物理危险之一.我并不想内部化这种污名.像所有男同性恋者一样,我已经与太多内心的恶霸搏斗,告诉我我出了什么问题.

这就是为什么我要开个玩笑“任何自大的爱滋病记者都会这样做"的原因:我在《华盛顿邮报》的第一人称故事中以及在NPR采访中公开露面关于感染艾滋病毒.

我选择-仍然选择-讲述我自己的故事-而不是将其留给别人讲关于我的故事.作为记者,专业讲故事者,我还选择讲故事,以使其他人难以“化身".

想要给自己穿上鞋子的图片,因为我在这里告诉你:“他们的"故事可以像医生打来的电话一样迅速,完整,出乎意料地变成你自己的故事.我知道的很好.

因此,与其说“我叫约翰,我是一名艾滋病患者",不如说“我叫约翰".

                                               
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