自闭症成年人的下一步是什么?
阅读新闻后，自闭症成年人的预后看起来像是个喜忧参半的人.一方面是关于项目搜索，工作中的自闭症和学校中的神经多样性的充满希望的故事.这些说法将自闭症患者刻画为忠诚，友善，渴望工作并想做出有意义的贡献.雇主谈论的是对细节的高度重视以及对质量和正确性的特别关心.
然后是不利的一面.一项研究发现，自闭症患者死于自杀的可能性是九倍.自闭症网站说80％的自闭症成年人失业.自闭症患者更容易患上糖尿病，焦虑症，肥胖症，抑郁症和许多其他严重的医学问题.大多数自闭症的成年人从未结婚，如果结婚，这种婚姻不会持久.
一个人在一篇文章中问自闭症如何成为明星雇员是可以原谅的，在下一页上，它说80％失业了?媒体当然没有答案.像《好医生》，《波士顿法律》和《大爆炸理论》这样的电视节目将自闭症的成年人描绘成快乐，有趣的怪胎.毫无疑问，电视是一个很大的组成部分，但是仍然很难将这些描述与科学研究中报告的自杀和疾病相提并论.好像叙事描述的是完全不同的人群.
这是事实:电视自闭症不是现实，但我们读过的其他报道也不多.我们不知道大多数自闭症成年人会怎样.我们所知道的是，一些自闭症成年人会发生什么情况.
毫无疑问，有些人无法照顾自己，无法将自己的一生都花在机构照料上.毫无疑问，一些大学教授和商业领袖以及标志性的文化人物也被诊断出患有自闭症.那些看似相反的描述都是真实的.他们说明了自闭症人群的多样性.
在很大程度上，它们是离群值的故事.大多数人都不是电影明星，软件发明家或视频游戏设计师.另一方面，大多数自闭症患者并非如此残障，无法照顾自己.诸如工作中的自闭症或“项目搜索"之类的程序有着伟大的梦想，但每个程序只有少数自闭症患者.
在一般人群中，有一些智障人士和一些小天才.大多数人掉在中间的某个地方.科学家曾经以为大多数自闭症患者是智障人士，但现在我们相信他们在认知能力方面更为平均.但这差不多可以了.我们不知道谁是大多数自闭症成年人，所以我们没有任何关于自闭症成年人整体前景的准确说法.
医学告诉我们，自闭症是终生的神经系统差异.它不是进行性疾病.自闭症的征兆往往会在生命的早期出现，大多数儿童在小学就被诊断出.疾病控制中心(CDC)运营自闭症和发育障碍监测网络(ADDM)，以寻找8岁小学生中的自闭症. ADDM会发布年度自闭症患病率报告.去年，他们报告了59名儿童中有1名患有自闭症.
这个数字一直在稳定增长，主要是由于更好的确定技术和诊断标准的改变.医学指南将自闭症定义为沟通障碍.三十年前，这意味着一个人不会说或听不懂语言.它仍然意味着今天，但是现在它也指的是一个缺少表达或肢体语言微妙之处的人.两者都是沟通障碍，但程度和表现方式却大不相同.
这种诊断的发展已经发生了近20年，大多数自闭症的诊断是在儿童时期进行的.这意味着当今大多数成年人都是在没有现代自闭症筛查的情况下长大的.这是2011年对英国社区成年人自闭症进行的一项研究的一项重要发现，这是目前存在的仅有的成人自闭症患病率研究之一.
九年前，莱斯特大学(University of Leicester)的特里·布鲁格(Terry Brugha)博士挨家挨户检查了7500名自闭症成年人.当时，儿童自闭症患病率约为1％，研究人员在成年人口中发现了相同的患病率.有趣的是，没有发现较老的自闭症患者曾有过自闭症诊断.有些人有其他诊断.许多人一无所有.
博士Brugha发现了许多未被诊断的自闭症成年人，他们躲藏在看不见的地方.我们当中那些从父母那里继承自闭症或将其传递给我们孩子的人并不感到惊讶.越来越多的共识是，自闭症已经成为人类的一部分，而我们认识到自闭症的能力正在不断提高.在这种情况下，根据当前数据，如果今天进行评估，我们可以假设成年人口的1-2％被证明是自闭症.
我们知道自闭症儿童在学校里，研究人员可以对其进行研究.我们绝对不知道大多数自闭症成年人是谁.一项关于成人自闭症健康的重大研究调查了病历中所有患有自闭症的人，并将他们的健康状况与记录中没有自闭症的一组对照进行了比较.
该研究调查了北加州Kaiser系统中的成年人.在该系统的160万成年人中，只有1500人患有自闭症.那是人口的0.1％，不到当今已知的自闭症患病率的1/10.这些自闭症患者的健康状况显着恶化，但这对看不见的大多数人意味着什么?
当前所有关于自闭症成人健康的研究都有类似的局限性-集中于人口的一小部分.有人研究了机构中自闭症的死亡率.另一位看自闭症患者，他们寻求对自闭症的治疗.其他研究则从自闭症支持小组中抽取样本.
问题在于，大多数人都没有生活在机构中，而对机构化个人的健康研究不能描述总人口.由于大多数成年人从未寻求过自闭症的治疗，因此我们可以推测那些确实患有更多健康问题的人.自闭症支持小组的成员也可以这样说.
在其范围内，当前的研究确实描述了自闭症在机构，寻求治疗或参加支持小组中的健康状况.但这不是我们为所有自闭症患者制定研究和社会政策所需的知识.我们需要了解整个人口，如果有需要特别注意的群体，我们必须对其进行识别.
即使自闭症在机构中的早期死亡并不能预示社区中的自闭症，但这仍然是该亚组采取行动的号召.我们拥有的研究很重要，但是假设他们的发现适用于所有自闭症，则是错误的.
如果大多数自闭症成年人不寻求自闭症的治疗，则可能是自闭症的症状(可能在儿童时期最为严重)从中度到成年期就不明显了.另一方面，如果成年人对自闭症一无所知，那么认识和支持可能会大大改善他们的生活质量.
目前，每56名学童中就有1名确实需要特殊帮助才能上学.一旦失学，接受自闭症服务的成年人数量急剧下降.我们不知道他们是否超出了对服务的需求，以其他方式获得支持，还是需要帮助，但没有其他可用的东西.可能这三件事对于不同的人和地方都是正确的.
我相信我们的公共卫生机构应该委托Brugha和美国ADDM的组成部分进行大规模研究，以识别和监测自闭症成年人的真实代表性样本.尽管当前的调查结果不祥，但我们要归功于无形的多数，以找出适用于它们的内容，以及是否存在问题，如何解决这些问题.
按目前的流行率，美国大约有600万自闭症患者.这个数字使自闭症患者成为最大的人口子群体之一；与今天相比，这一点值得引起更多的关注.
我刚刚在同行评审的自闭症研究杂志上发表了评论，表达了这些观点.本文向公众介绍了我的想法.
免责声明:我是美国卫生与公共服务部跨部门自闭症协调委员会的成员，但此处表达的观点完全属于我自己.
大众心理健康网(www.dzxl120.com)
本文链接：https://www.dzxl120.com/post/61062.html
