当孩子接受移植时无法预料的压力

                                                                       

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2016年4月13日,比尔和林赛·布伦特接到了他们急切想要的电话.他们最小的孩子内森(Nathan)将获得他急需的肝移植.几个小时之内,来自安大略省巴里市的一家人就去了多伦多的病童医院.

第二天早上8:00,内森(Nathan)的挽救生命的手术正在进行中.手术开始十二小时后,布伦特人的顽强小孩从镇静手术中脱颖而出,但抱住了自己的脚,开始了康复之路.

二十个月前,内森被诊断出患有阿拉吉勒综合症(Alagille Syndrome),这是一种遗传性疾病,会影响他的肝脏,并且严重到足以使他唯一的生存希望是肝移植.但是随着时间过去,情况开始变得暗淡.内森罕见的AB阴性血型极大地降低了他找到供体匹配的机会.

使事情更加复杂的是,内森(Nathan)没有参加该计划的资格;他需要死者的肝脏,而不是活着的人的肝脏.在他的情况下,儿科捐献者会增加成功的几率,这意味着要让内森活下去,另一个孩子将不得不死.

尽管困难重重,但由于一个家庭的决定,捐献了一块肝脏,内森得以幸存.

临床家Raelynn Maloney和《照顾捐助者家庭:这之前,之中和之后》一书的合著者表示,捐助者的等待期可能给家庭带来极大压力.

“在“等待期"中可能会发生许多创伤;看到亲人患有疾病,看不到明显的结果,由于家庭忙于按时安排照料照顾他们的经济压力,当然还有对时间用尽的恐惧."

但是,对于布伦特人来说,他们儿子创伤之旅的心理影响只有在移植完成后才开始浮出水面.比尔解释:

“即使您在得知孩子患有危及生命的疾病的消息后感到非常沮丧,您仍需要专注于结果并保持积极的态度.令人震惊的是,我们不得不面对的移植后情绪的高低.您已经获得了奇迹,但是,无论如何,您对捐赠者的家人感到内和悲伤,并且对如此强大的未来感到焦虑,这阻碍了您对生活感到愉悦的能力."

对于这对夫妻来说,尽管他们对内森有着同样的担忧,但他们的焦虑之情却以不同的方式表现出来.尽管林赛(Lindsay)倾向于对内森(Nathan)移植后的疾病(如疾病,受伤和器官排斥)进行反省和恐慌,但比尔(Bill)报告社交焦虑加剧,幸存者的内gui和沮丧使他更加焦虑.他说:

“我很难接受我的儿子需要某人为他的生命而死.捐助家庭一直在我们的思想中,用言语无法形容我们对他们的感谢.他们是我们的英雄."

马洛尼解释说,当亲人在捐赠者名单上时,受助人的家属会对他们所经历的苦难的反应有所延迟,而且他们通常不为移植后出现的情绪冲动做好准备.

在继续关注解决方案的同时,受助者家庭通常不允许自己有空间在发生挫折时感到悲伤.相反,他们努力在保持希望的同时遏制局势的痛苦.

马洛尼强调,只有在康复期间,这些家庭终于有机会处理所经历的事情时,精神创伤才会降临.

布伦特人意识到,在移植后,有更多的时间来反思他们经历的艰巨.尽管对内森的成就以及他们家人和朋友的支持表示感谢,但布伦特人仍然面临着持续的情感问题,同时努力使生活恢复正常. Lindsay解释:

“由于内森(Nathan)接受了他的新肝脏,我们再也无法获得在手术前可以使用的移植支持团队的帮助了.自从我们返回家乡以来,医疗团队已经开始前进,医院家人的社会支持减少了.从某种意义上说,我和比尔(Bill)觉得我们失去了家庭成员,直到移植之前,这些人都是我们最深层的一部分.在某些方面,我们感到自己可以独自导航移植后的地形."

马洛尼承认公众有一种幻想,即移植后一切都会好起来,生活恢复正常.实际上,这是移植受者及其家人可能需要更多支持的时候,因为他们试图用对未来充满希望和乐观的态度来调和疾病的创伤.

现在,内森(Nathan)在家中继续进步.比尔和林赛期待这段艰难的旅程将被许多更快乐,充满希望的时刻所超越.

-金伯利·摩尔(Kimberley Moore),《创伤与报告》的撰稿人.

–主编:Robert T. Muller,《创伤与精神健康报告》.

Robert T. Muller版权所有.

                                               
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