诊断:意外的启示如何重塑我们的世界

                                                                       

关键点

  • 意外的诊断可能会令人迷惑,但也可以增强功能.
  • 小说和电影可以帮助我们了解疾病,残障和健康的经历.
  • 出现意外情况时,我们必须抓住机会更好地理解和重写标签.

诊断意外

“告诉我何时可以看到我的手指.

我坐在眼科检查室里,面对来自新斯科舍省的一位善良的女人,她的手臂伸出一侧.她开始将手指移向中心,我立即看到它.但是当她在另一侧重复动作时,只有当手指到达我们的鼻子之间时,我才能看到她的手指.

我看到的大约是我们期望看到的一半:视野图中的半圆形而不是圆形.通过一系列专家向前求助'办公室和MRI圆柱体的白色封闭内部,幸运的是,我没有脑瘤或神经系统疾病.相反,“缺陷"似乎是由来已久的,未发现的中风.它可能发生在我出生时左右,因为我患有严重的呼吸窘迫综合征,这可能会引发神经系统创伤.

一旦松了一口气,我就不会面对更可怕的可能性之一,那么我对自己的新知识将留在我的身上,而不仅仅是一些新事物.尽管没有什么实质性的改变,但当我走遍世界时,我现在意识到自己并没有看到一半.我感到自己是绿树成荫,四面楚歌,身体脆弱,身体脆弱,意识到我所没有看到的一切,突然担心有什么东西会从我的盲区传到我身上.

“雷德利·斯科特(Ridley
戴卡德和《银翼杀手》中的折纸独角兽
资料来源:里德利·斯科特(Ridley Scott),导演,《银翼杀手》(导演)(伯班克:华纳兄弟,1991年)

Blade Runner

当我找到自己的立足点时,就会出现新的问题.如果我不知道这种“缺陷"一直以来,经过适应,我甚至有障碍或残疾吗?突然的启示促使我重新评估这些术语-以及正常,健康等术语-似乎都不符合我的经验.这也使我对这些标签的目的提出了质疑.这让我想起了
Blade Runner Director's Cut
当瑞克·戴卡德(哈里森·福特)注视着折纸独角兽时,意识到自己可能是“抄袭者". AI.这样的顿悟促使人们重新考虑人的定义及其服务目的,例如征服那些仍在边界之外的人.

按照推测性小说的说法,这是“镜子里的西红柿".情节曲折,对编辑的变化
阿西莫夫的科幻小说
杂志称“番茄惊喜"就像某个角色突然得知自己不是自己想像的东西一样:AI,幽灵,外星人,僵尸,死人,亡灵,克隆人,模拟人,虚构人物等等.亚里斯多德称它为
不确定性
-以Oedipus为例就是一个典型的例子.尽管这种启示令人深感不安,但它也具有更广泛的含义.毕竟,即使您没有发生过,也有可能.作为哲学家
西蒙·克里奇利
俄狄浦斯说:“可能是你;你可能是你.您可能不是您以为的人.

ADHD和谱系障碍

当我适应镜子里的番茄作为自我的反映时,我对其他人如何经历这样的启示感到好奇.成年后得知您患有-一种诊断,其范围在最近几年中得到了极大的扩展,这是什么感觉?对我们对残疾,疾病和健康的理解会产生什么影响?

通常,这些知识是随着启示的力量而来的.例如,企业家和体育老师Karenne Bloomgarden经过在学校和工作中的多年奋斗后,得到了ADHD诊断,并解释说“我有38年的时间认为自己是坏人.现在,我正在将我以为自己是谁的录音带重写为我真正的身份.回忆录作家罗伯特·杰尔根(Robert Jergen)讲述说,他被诊断出后就去了一个支持小组,就像“天开了,圣唱合唱团在唱歌…………突然之间解释了多年的痛苦,愤怒,沮丧,焦虑,仇恨和沮丧."然而,在许多情况下,伴随着这种宣泄而来的是非常复杂的感觉.摄影师/编辑弗兰克·沃肯伯格(Frank Wolkenberg)还描述了“压倒性的浮雕".在他对ADHD的诊断中,但指出“我确实确实很喜欢我的某些部分,有时候使我在情感上浮游",就像[ADHD]药物似乎征服了我的荒诞感一样.

在成年期经常被诊断出的另一种终生病是,该病在千年之交进入了帝斯曼.的确,当我与音乐家/艺术家戴维·伯恩(David Byrne)密切合作并对其进行自我诊断时,首先引起了我对这些回顾性启示的兴趣.听到有人解释他面临的某些挑战时,他感到很欣慰-许多其他人也回应了这一反应.正如工程师/作家大卫·芬奇(David Finch)所描述的那样:“知识使人感到惊奇.这是宣泄的.这是完全合理的.当然!以下是我从童年以来几乎遇到的每个难题的答案,这些答案很轻松地交给了我."但是他还描述了各种情绪:"[阿斯伯格(Asperger)调查]一对一地描述了我已经知道的一切.我自己–我一直感觉到的一切都使我与众不同,美丽而又与其他人分离.我双手合十,我开始哭泣.

这种复杂的反应促使我们考虑阿斯伯格综合症是否是疾病,损害和/或残疾.根据社会模型,残疾是由社会造成污名化和缺乏获得机会的方式构成的,仅使神经典型功能的范围狭窄.或正如作家/倡导者米歇尔·维内斯(Michelle Vines)所描述的:“我遇到的任何困难都是试图生活在一个我周围的人与我如此不同的世界中的结果,而不是因为我自己有过错.我认为当托尼·阿特伍德(Tony Attwood)说出引导萨特(Sartre)的做法时,他的头上钉了钉子.“人们不要患有阿斯伯格综合症(Asperger's syndrome)".他们会遭受其他人的折磨."而当某人突然得知长期病时,它常常会引起对正常和残疾类别的重新评估,这可能会深深地增强人们的能力.

蜕膜病

由于缺少专有名称,我称这种回顾性启示为“通病".因为它经常会促使知识发生变化.由于诊断扩展和新技术的出现,这些医学上的顿悟越来越普遍,但我们对这种现象本身并没有太在意,人们经常保持孤立状态,无法交流和处理他们所经历的事情.

我在探索中
Metagnosis:关于健康和身份的启示性叙事,
该用语还描述了基因组上的意外,例如得知回忆录的父亲丹尼·夏皮罗(Dani Shapiro)碰巧得知自己的父亲不是亲生父母时,促使她重新考虑“父亲的真实身份".危机还可能引发人们对长期社会状况(如系统性种族主义疾病和医疗保健不平等的疾病)的新认识.尽管许多人痛苦地意识到了这些弊病,但这一大流行病正在促使我们寄予希望,并继续朝着更大的认识和行动努力.


未知
未知永远潜伏.这件事发生在我身上;视野诊断后,当我得知自己有“视力障碍"时,又有一个启示.或无意识的视力,对我的“瞎眼"侧面-我无法检测到运动物体而无法描述它们-因此我了解到盲目并不是我以前所理解的盲目.这帮助解决了一个谜,即为什么这些年来一直未被发现,以及为什么我能像我一样出色地工作.

当阿斯伯格综合症(Asperger syndrome)从
DSM
它到来仅十三年后.现在,我们所有人都在发生这种情况,因为大流行已经从根本上改变了医疗风险,疾病和健康的界限.此外,随着生物医学和生物技术以及技术社会工程学在人体上的发展,我们所有人在更大的程度上发现自己正在面对并驾驭这些不断发展的标签和类别.越来越多地,我们身份的更多方面将绘制在尚未想象的新光谱上.

“告诉我何时可以看到我的手指.我现在接受我的愿景是我的正常.我仍然不知道下一个惊喜可能是什么,以及我可能会落入哪些类别.但是我要告诉你,无论我们看到与否,这种意外的信息都会不断出现.当他们这样做时,我们必须抓住机会更好地理解和重写这些标签.这样做,我们可以更加公平和公正地建设自己和我们的世界.

Metagnosis作​​为知识的变化,为我们提供了探索这种自由的机会.我们可能没有意识到,但是一直都存在.

参考

里德利·斯科特(Ridley Scott),导演,银翼杀手(导演剪辑)(伯班克:华纳兄弟,1991年).

George H. Scithers,Darrell Schweitzer和John M. Ford,《写作科幻小说:编辑反击》(费城:Owlswick出版社,1981年),第112–13页. “镜子里的西红柿",tvtropes.org/pmwiki/pmwiki.php/Main/TomatoInTheMirror.

亚里士多德,诗学,译. S. H. Butcher(伦敦:MacMillan and Co.,1902),所在地. 1452a.

,与Simon Critchley,PaulHoldengräber和Michael Imperioli,公共剧院,纽约,纽约,2019年4月13日.另请参见Simon Critchley,Tragedy,希腊人和我们 (纽约:万神殿书,2019年),第13页.

克劳迪娅·沃利斯(Claudia Wallis)和汉娜·布洛赫(Hannah Bloch),《超速行驶中的生活》, Time 144,没有. 3(1994年7月18日).

Robert Jergen,小怪物:与ADHD一起成长(马里兰州拉纳姆:Rowman and Littlefield Education,2005年),第ix.

弗兰克·沃尔肯伯格(Frank Wolkenberg),《走出黑暗》,《纽约时报》 ,1987年10月11日,第66、82页.

David Finch,最佳实践杂志:婚姻,阿斯伯格综合症和一个人寻求成为更好丈夫的回忆录(纽约:斯克里布纳,2012年),第8,第6页. /p>

Michelle Vines,阿斯伯格在里面(德克萨斯州凯蒂:Gray Gecko出版社,2016年),908-14.

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Dani Shapiro,继承:家谱,父权和爱的回忆录(纽约:Alfred A. Knopf,2019年),第138页.

p在2000年的DSM-IV-TR中引入了阿斯伯格综合症,并在2013年的DSM-5中将其归类为自闭症谱系障碍.美国学协会,“自闭症谱系障碍"(2013年),https://www.psychiatry.org/File%20Library/Psychiatrists/Practice/DSM/APA_DSM-5-Autism-Spectrum-Disorder.pdf自闭症谱系以前的Asperger综合征诊断,2014年对广泛性发育障碍(PDD)诊断的研究发现,符合DSM-IV-TR标准的人中只有57.1%属于自闭症谱系障碍的DSM-5标准:“功能正常的个体(即,阿斯伯格氏症和PDD-NOS)比自闭症患者更不可能符合DSM-5标准." Robyn L. Young和Melissa. L. Rodi,“使用DSM-5重新定义自闭症谱系障碍:自闭症谱系障碍的拟议DSM-5标准的含义",《自闭症与发育障碍杂志》 44,没有. 4(2014年4月).另请参见M. L. Mattila等人,“根据DSM-IV-TR的自闭症谱系障碍以及与DSM-5草案标准的比较:一项流行病学研究",《美国儿童与科学研究院学报》.青少年 50,否. 6(2011年6月).
                                               
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