柳叶刀委员会呼吁设立新类别:“严重自闭症”

昨天，由来自世界各地的 32 名研究人员、临床医生、家庭成员和自我倡导者组成的“柳叶刀"孤独症护理和临床研究未来委员会发布了一份 64 页的综合报告，详细说明了应采取的改革措施.在未来五年内改善自闭症患者及其家人的生活质量.

除了对个性化、循序渐进、循证干预的常识性呼吁之外，委员会的主要建议之一是划出频谱中最受损的部分，并给它贴上“严重自闭症"的标签，这将包括也有严重智力障碍(智商低于 50)、语言很少或没有语言以及需要全天候监督和协助日常生活活动的自闭症患者.委员会表示“希望[引入‘深度自闭症']将刺激全球临床和研究社区优先考虑这一脆弱且服务不足的自闭症群体的需求."

这一举措只是最近的一个例子，表明人们对 8 年前 DSM-5 中引入的孤独症谱系障碍的单一诊断越来越不满意，以取代更狭隘的分类，如阿斯伯格综合症、孤独症和普遍发育障碍，未另行指定 (PDD-NOS).上个月，全国严重自闭症委员会 (NCSA)——我在其董事会任职——发表了一份立场声明，呼吁为最受损害的人设立一个“独特的、独立的诊断类别"，并使用“自闭症"而不是“自闭症"来强调该障碍的异常多样的表现已经在最著名的自闭症会议上流行了好几年，例如国际自闭症研究协会 (INSAR).

并不是说 DSM 修订版的架构师没有承认对自闭症谱系障碍 (ASD) 诊断的精确性的必要性.但是他们的框架——其中包括说明符(例如智力障碍、语言障碍、紧张症等)以及严重程度(1-3，其中 3 是最严重的)以附加到坚持行为和社交沟通的问题上——正如柳叶刀委员会恰当地指出的那样，“在实践或研究中不容易或始终如一地使用."相反，一个法学院毕业生和一个整天戴着尿布和头盔看着天线宝宝的男人可能都被描述为“自闭症".

这种混乱对那些像我儿子约拿一样属于重度自闭症的人造成了灾难性的后果.不仅他们被排除在研究之外，而且他们的政策需求和偏好也被高功能自闭症自我倡导者的政策需求和偏好黯然失色，他们带头进行了持续的斗争，以关闭密集的、针对特定残疾的环境，这些环境通常是最常见的.适合那些与侵略、自伤和私奔作斗争的人.正如委员会所指出的，受影响最严重的人群“有可能因关注更有能力的人而被边缘化."

而且这不是一个小团体.也许柳叶刀委员会报告中最令人担忧的部分是他们对深度自闭症的患病率估计.根据来自世界各地的研究，作者认为世界上近 8000 万自闭症患者中有 18-48% 符合他们的标准.这意味着可能有多达 4000 万人的认知障碍妨碍了他们的职业、婚姻、生育和独立生活——还有 4000 万个家庭的生活总是围绕着帮助他们创造快乐和有意义的生活而展开.认识到他们的疾病与另一端的疾病在性质上有所不同，这是朝着有针对性的研究和临床实践治疗他们经常丧失行为能力的症状迈出的第一步.

要使“严重自闭症"成为官方诊断类别，它必须被美国精神病学协会的诊断和统计手册 (DSM) 和/或世界卫生组织的国际疾病分类 (ICD) 采纳.希望柳叶刀委员会不会停止这份重要的报告，而是会继续敦促这些组织将有意义的子分类引入对某些人来说基本上毫无意义的诊断中.