孩子的病,母亲的痛苦

                                                                       

很长一段时间的读者与我分享了这一点,我发现它深深地打动了我.她客气地允许我让我与其他人分享.

如果我是画家,我会描绘:一个孩子缩在医院的病床上,卷饼穿上超大号的覆盆子粉红色外套,上面放着一束金色的头发,像是成熟的玉米.一个女人(孩子的母亲)在医院外的长凳上丑陋地哭着,抓着松紧的绳子和拉链.或者,也许我只是把绳子和拉链整齐地摆放一下,以使这幅画以秘密密码悄悄地传到我希望我不知道的世界.

当学校护士递给我蓝色文件夹时,Bibi(不是她的真名)只有六岁.

“欢迎来到有特殊需要的世界,"她告诉我. “我知道这不是您的初衷,但是没关系."

Bibi无法阅读.她的许多运动技能都处于晚期,难以独立工作,抵制穿袜子,内衣或毛衣,并且对任何轻微的侵略都感到恐惧.有人告诉我Bibi患有感官加工障碍.

我在护士办公室哭了.大多数母亲都这样做.

神经心理测试. RTI和Orton-Gillingham.感官刷.感官枕头,毯子和靠垫.小玩意儿让人烦躁不安,小玩意儿发出嘎嘎声和敲击.降噪耳机.多年未拉毛的头发.

,编号
阿斯伯格症,编号
也许是认知障碍.
阅读困难,是的.
也许是.
双极.
是的.

这并不令人震惊.好吧,那怎么能不感到震惊呢?但是,我知道双极.我度过了童年的童年时光-受到母亲的愤怒,雄心壮志和思想观念的拖累,这个母亲需要在每个周末至少要好几个小时才能为某事大喊大叫.

比比(Bibi)-美丽,阳光明媚,宇宙大方的比比(Bibi),简直不像我的母亲. Bibi的咯咯像粉红色的香槟泡沫一样从她身旁冒出来.她的津贴很快就用完了-为她的兄弟姐妹或一些在操场上哭泣并值得接我的孩子花了一些奢侈的礼物.

比比(Bibi)七岁时,她的雌鸽罗西(Rosie)–一只金黄色的怀恩多特·比比(Bibi)从幼鱼身上抚养长大–被一只土狼抢走了.声音很可怕-鸡的痛苦,土狼的咆哮声,而比比则带着堕落的树枝武装起来-对那只土狼怒吼道,后者释放了母鸡,并向树林里狂奔. Bibi收集了切碎的可怜的Rosie,将她带到我身边,要求急救.可疑,(和毛茸茸的)我倒了温开的水,然后把碘倒在生的,咀嚼过的鸡肉上.我担心我们会延长这件可怜的东西的苦难,但是在比比的坚持下,我用柔软的抹布装满一个盒子,将它放在经过筛选的门廊上,放在温暖的灯下,塞入罗茜过夜,警告比比这只鸡可能会死了.早上.

Bibi大约在午夜之前的某个时间偷偷溜到门廊,在她身后拖了一条沉重的露营毯子.她将罗茜(Rosie)放在胸前,抚摸着她柔软的羽毛,并凭借自己的爱的力量让母鸡复活.他们就是这样过夜的.

罗西幸存下来.

但是Bibi还有其他方面,他们吓到我了.她被噩梦缠身,长时间的情绪高涨,随后的嗜睡和超脱所困扰.当治疗方法和常规程序以及她卧室壁橱门的拆除停止使阴影消失的时候,我们找到了一名家.

两个星期后,她正常醒来.是的.真的就是这么简单.首先.

她准备准时上学.她吃了我们摆在她面前的东西.她做了作业,刷了牙,高兴地跳下床睡觉.我想追踪一下平板电脑上这个米色小按钮的发明者,给她一个水果篮或者梅赛德斯奔驰,或者送给法国南部的别墅.这是我一生中第一次考虑让一个人不死,而一个人不折磨自己.这是有区别的.

他们说“没有神奇的药丸".就在这里.叫做锂. (或利他林或百忧解,等等)

如果褪黑激素和圣约翰草为您效劳,那就太好了.一切都很好.我们也是.许多儿童和家庭要想找到合适的药物而遭受的苦难更深-一种有效的药物,一种可用的药物,一种保险将支付的费用,一种副作用不能使生活不值得生活的药物.

随着时间的推移,Bibi的治疗方案不可避免地会添加其他药物.我们调整了剂量并进行了调整,Bibi擅长简洁地回答有关她的睡眠,情绪,精力,力的问题.而且她总是(永远永远)去接受每周治疗.

她还去了过夜营.

如果您没有生病的孩子,这就是您不知道的内容:那些令人讨厌的HIPAA法律,意味着要填写大量表格并站在医生办公室的后面?这些法律意味着我女儿有生命.

您不要去看营地主任,告诉她您的女儿是双相情感障碍者,服用某种药物,如果使用不当,可能会导致肾功能衰竭.您不会告诉您的孩子的辅导员,“您好,很高兴见到您,请确保她戴着防晒霜和帽子,而且她可能会开始感到自己陷入疯狂之中.您需要注意非理性的悲伤或恐惧,或者奇怪的情绪升高……您要写下来吗?"

您不要告诉他们这些事情,因为那样他们就不会喜欢您的女儿,更不用说像她应得的那样正面地崇拜她.他们不是坏人.但是他们对您孩子的控制权令人恐惧.如果Bibi患有糖尿病,那么人们对她的胰岛素泵的反应方式绝对不会影响她的病情.

人们与精神错乱者的互动方式与他们变得更糟还是更好有关.患有的人经常遭受羞辱和拒绝,加剧了他们对自己和世界的最恐怖的恐惧.输入HIPAA,并要求患者从其护理提供者处获得严格保密的权利,即使这些提供者在私人夏令营工作也是如此.

那个炎热的七月早晨,我在排队等候了大约二十分钟,听着焦急的母亲的游行,向医护护士详细介绍了女儿的克拉丽汀,乳杆菌素或软糖维生素,甚至-我没有化妆-她绝对需要24小时使用泰诺.我无法判断-我不知道他们的故事-但是当我进入护士办公室时,我关上了门,使我得以听到之前的谈话,并在装满了橙色处方药的两个大Ziploc袋上放了一个.桌子.

bit子们,有些患者呢?

她从不畏缩.她记下了详细的笔记.她整理了剂量,让我检查并重新检查.她一再向我保证,她知道锂中毒是什么样子,并且每天都会对我的女儿进行适当的心理分类.

通过精心的管理,爱,运气和许多天使,比比充满了自我价值,接受和坚守的信念,认为自己的生活会美好.但是她也了解到,她永远也不会摆脱这种疾病的负担,而这种疾病给她带来的痛苦将永远是她生活的一部分.

她的所有血统都带有相似的元素-情绪和创造力增强,其次是嗜睡和无趣.噩梦回来了.她抵制所有感觉不适,包括淋浴和发刷.这导致更多的心理医生访问,与治疗师的咨询,给学校护士和她的课堂老师的仔细的电子邮件.通常,在下降后的相当不错的时间是上升.

然后不是.

她越来越少地睡觉,全时醒来,在屋子里闲逛,写故事,为她几乎不认识的人制作精美的礼物.我求她上校车,她哭着问她是否可以穿我的外套-我的新的,甜美的,覆盆子色的派克大衣. “妈妈,闻起来像你,"她轻声说.几个星期以来,她没有脱掉那件外套.它会积聚污渍:牙膏,滴入的热巧克力,淡淡的呕吐物.

Bibi并没有好转.因此,我们去了当地医院的急诊室,对处于危机中的精神卫生患者进行了分类.小儿急诊病例在急诊科可能要花费几天甚至几周的时间.在那里,他们没有得到任何治疗.他们无法离开自己的房间,大门一直向走廊敞开,医院的保安人员一直驻守在走廊的外面.当急诊部的精神健康患者需要使用洗手间时,他们会在安全人员和护士的陪同下,必须打开门.

11岁的孩子没什么不同.

因此,毕比(Bibi)对约翰(John)洗牌,在母亲,一名护士和一名警察的陪伴下,在门开着的情况下撒尿,因为她犯了出生时大脑内化学物质失衡的罪行.

当一名社会工作者带领她和我的父亲来到“安静的房间"时,她在急诊室大约五个小时.安乐椅.一盒纸巾.瀑布的俗气图片.有一天,我将成为百万富翁,我将把一盒柔软的面巾纸捐赠给医院安静的房间,因为它吸吮的鼻子在其他所有东西上都干裂了.

社会工作者带领我们完成了各种选择. Bibi遇到麻烦了.如果我们同意的话,他们想在精神病房为她找到床.我们做到了.

比比一个人在她的房间里,大厅的门开着,保安人员看着.我想对其他所有人来说,她是一个没有被洗过,气味奇怪,困惑的小女孩.对我来说,她是个比比的傻傻的傻笑,我爬进她的身边,将她拉近我的身体,回到我们共享的身体,鼻子紧贴锁骨,我的头发紧贴温暖.

“我必须留下,不是吗?"她问.

“不,"我说. “如果您愿意,我现在将带您回家.但问题是,“我凝视着泡沫聚苯乙烯瓷砖的天花板,愿意说出来. “我很害怕.我可以带您回家,如果您要我也可以.但恐怕我不能适当照顾你.恐怕您会生病,最终您会回到这里,而且由于我们等待而变得更糟."

“你不能和我在一起吗?"

“否.我不能您必须独自完成."

我和我的小女孩彼此依依不舍,充满了生命的原始.

我们很幸运.不到24小时后便打开了一张床.那个军官护送我们到精神病房,在那里他嗡嗡叫着安全门入场. Bibi胖乎乎的小手紧紧抓住了一整夜的提手,后背挺直,下巴固定.所以请帮助我,她走进了精神病房.

他们搜查了她的书包.她无法保留陶瓷杯,围巾或编织项目.请勿使用任何运动鞋或系带的鞋子.没有皮带,没有指甲刀,没有边缘.他们将违禁物品塞进垃圾袋,交给我带回家.然后他们将注意力转移到外套,拉链,松紧带和纽扣上,以及这类外套的所有漂亮东西.

“就切吧."我说.

护士迅速地将它撕开并切成薄片. Bibi重新戴上它,对它的收缩程度略有咯咯地笑.

然后我们互相grip抱并哭泣.

“这些不是你的人,"我告诉她. “这不是你的世界.你的世界与我同在.所以完成它,离开这里回到我身边."我们会更加努力地握住并抽泣,因为我们俩都知道那里有谎言.

到目前为止,这些人是Bibi的人,这些人字不清的女孩穿着拖鞋和运动裤,愤怒的红色草皮在他们的胳膊上,指甲在肉上撕开了-他们向外释放的内在痛苦从未像现在这样能够安抚.他们分享了Bibi无序的世界,如果我想让她回来,我必须放弃这个世界.

因此,在医院外面的长凳上,我的脚上有一个垃圾袋,拳头里紧紧地握着松紧带和拉链,我想如果我将指甲挖到手臂上怎么会分散我的注意力呢?无法忍受地压在我身上.我无法挠臂,但我想破坏某些东西,或者伤害自己,或者-不,不是伤害.标记.宣称.拥有这个身份,这将永远成为我的一部分.因此,我发送了一条短信.我将其发送给我认为可能是我朋友的任何人.

"Bibi已被送进精神病房.在探视时间的下午,我需要托儿服务.我需要一个walk狗的人.如果有空,请发短信."

“我可以在星期二和星期三放学到8:00."

“我要送我的dog狗犬,她太好了."

“您的孩子吃什么?我可以吃一两顿饭."

有人打扫我的厨房,有人带上食物,我声称自己是一个孩子的母亲,这个孩子一生中都需要断断续续地住院治疗.

非常感谢,Bibi这次的逗留时间很短.她开始服用药物,她正常睡眠,而我如此热爱的明亮温柔又回到了她的脸上.在第四天晚上,他们释放了她回家.离开时,她就像尼克松登上海军陆战队一号.她转向医疗队说:“下次见!"

在回家的路上,她问我要告诉大家什么.

我说:“为什么不告诉他们你在医院?"

她说:“为什么不直接告诉他们我在懒惰的垃圾桶里,看看我结交新朋友的速度有多快?"

这是痛苦而有趣的,可怕而真实的.

“您如何告诉他们真相-您患有慢性病.您需要药物治疗,有时需要住院治疗.您为什么不让他们给您爱与同情,并支持住院的孩子应得的?"

我们保持沉默.我们知道我梦见一个我们想要存在的世界,那个世界不存在,只有我们向前迈进去相信它,这个世界才能存在.但是11岁的年轻人想参加那场游行吗?

“世界上有两种人,甜心,"我告诉她. “那些为您了解并感受到同情和同情的人,以及您一生中不需要的人.为什么要假装对那些对病人不好的人不喜欢自己呢?"

“好吧,"她说.

她戴着医院手镯一个多月了.我想,这是她自己的印记.她做完一个决定后,隐藏了自己非常重要的,有时甚至非常痛苦的一部分.我们仍在穿越这个世界,比比和我,我们知道这个耻辱是真实而危险的,必须保持她的安全.但是我们也知道,污名会像我们一样藏在我们这样的人身上.
我有一个了不起的女儿,有着邪恶的感和像香槟泡沫一样的咯咯笑声.她喜欢画画,做饭和打垒球.

她的大脑化学失衡称为“双极性".有时,它席卷了我们的生活,摧毁了它所接触的一切,直到我们认为太阳将不再发光.在那段时间里,我们彼此依靠,我们寻求帮助,我们讲坏笑话,我们爱那些送我们dog狗的人和打扫厨房的朋友,并一再告诉Bibi:“你真是个坏蛋,亲爱的. "

因为她是.

                                               
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