对“阿斯伯格症”的担忧

                                                                       

在今年 5 月初录制的周六夜现场中,Telsa 首席执行官和 Grimes 的情人 Elon Musk 发现患有.在开场独白中,马斯克开玩笑说他是有史以来第一个患有这种疾病的 SNL 主持人——或者至少是第一个公开承认患有这种疾病的人.

这句话有几个问题.首先,SNL 过去曾有一位公开的主持人,即前演员丹·艾克罗伊德 (Dan Aykroyd).多年来,艾克罗伊德一直在直言自己是自闭症,并讨论了他自己对超自然现象的自闭症特殊兴趣如何影响了 1984 年电影捉鬼敢死队的写作. SNL 还由喜剧演员和前合奏成员克里斯洛克主持,他去年因患有自闭症谱系的非语言学习障碍而出柜.频繁的 SNL 音乐嘉宾大卫伯恩也公开患有自闭症.所以马斯克远不是第一个走出洛克菲勒广场舞台的骄傲的自闭症患者.

但正如许多自闭症自我倡导者在 Twitter 上迅速指出的那样,马斯克言论的真正问题不是他的自我夸大.这是他对 Asperger's 一词的使用,社区中最杰出的声音通常认为这个词已经过时且无益,往坏处说是彻头彻尾的危险.

早在 2013 年,美国会就从《和统计手册》(DSM) 中删除了阿斯伯格综合症,此时它被归为一个更大的类别,即自闭症谱系障碍.阿斯伯格综合症也计划于 2022 年从 ICD-11(美国 DSM 的国际类似物)中删除,在那里它也将与更广泛的自闭症谱系障碍标签相结合.自闭症自我倡导社区在这两个案例中都庆祝了这一消息.

在从 DSM 中删除之前,阿斯伯格综合症是一个通常分配给被视为“功能更强大"的自闭症患者的标签,这些人通常是智商高、举止笨拙且抗拒改变的人.相反,自闭症的诊断传统上是针对年幼的孩子,同样通常是男孩,他们的残疾、破坏性或需要支持更为明显.问题就在这里:自闭症并不那么容易分为两类,一类是有能力、有生产力且在社会上受人尊敬的人,另一类是不说话、“智力低下"、“功能低下的人".

长期以来,人们一直认为所谓的“aspies"比那些明显患有自闭症的同龄人过得更轻松.事实上,他们的大部分痛苦只是被转移到私人领域,在漫长的一天结束时独自体验,伪装成一个更的人.另一方面,许多被贴上自闭症标签的人经常被低估他们的能力,他们的人性被抹去,特别是如果他们不能说话或需要照顾支持.

这种疾病以奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格 (Hans Asperger) 的名字命名,他在 20 世纪初领导维也纳一家医院的特殊教育部门,后来与纳粹政权勾结,帮助他们“研究"残疾儿童. 1944 年,阿斯伯格 (Asperger) 公布了他的残疾患者的一个特定亚类的详细资料,他认为这是一群非常聪明、口才好、社交笨拙的孩子,他认为是“小教授".这篇文章后来告知了阿斯伯格综合症的诊断标准.

多年来,历史学家和心理学家认为阿斯伯格是一位善意但精明的儿科医生,他与法西斯政权合作,以挽救他的自闭症患者的生命.在他 2015 年具有里程碑意义的著作 Neurotribes 中,作者史蒂文·西尔伯曼 (Steven Silberman) 将阿斯伯格描述为对他那些书呆子的“小教授"患者有着强烈的依恋,这让他想起了自己.然而,2017 年新出土的文件显示,阿斯伯格在纳粹优生学计划中扮演的角色比以前已知的要活跃得多.事实证明,阿斯伯格实际上研究了各种各样的残疾患者,其中许多是自闭症儿童,他们在语言和智力上不如他的阿斯皮“教授"那么令人印象深刻.在几个案例中,阿斯伯格将这些明显残疾的孩子转介到维也纳灭绝中心 Am Spiegelgrund 诊所.

这一启示真正切入了一个能人社会如何区分它认为值得生活的残疾人和那些它乐于接受机构收容、强制绝育甚至死亡的残疾人的核心.所谓的阿斯皮儿童只有在他们的残疾使他们为纳粹政权做出有贡献的情况下才被接受;他们的价值建立在阿斯伯格将他们与他送死的生产力较低、需要高度支持的自闭症患者之间形成的对比之上.当埃隆·马斯克自称为阿斯伯格症患者时,他唤起了这段历史——他是本可以幸免的“有价值的"残疾人之一——而不是与我们所有人站在一起.

与“错误"类型的残疾人保持距离的愿望与自闭症解放和残疾正义的目标背道而驰.这是对神经典型认可的一种尝试,它强化了最初让我们受到压迫和排斥的相同价值观.要么所有的自闭症患者都值得生活,无论我们有多么尴尬、“可怕"、低效或卑鄙,要么我们都不是.

最终,残疾人的解放并不是要让自己摆脱有问题的语言,而是要与根据一个人遵守社会规则和生产力的能力来判断人性的框架作斗争.一个人的身份转变需要很长时间,我不能责怪那些贴着阿斯伯格标签的人渴望重新获得它.

当我推荐人们阅读 Anand Prahlad 的 The Secret Life of a Black Aspie 时,我不会使用“错误的"语言来回避他.我知道一个事实,他的工作有助于提升所有自闭症患者,尤其是像他这样在贫困中长大的黑人性别酷儿.他完全拒绝体面政治.埃隆马斯克兴高采烈地投入其中.政治分歧远比语言更深.

当世界上地位高的 Elon Musks 沉浸在阿斯伯格的身份中时,核心问题是他们对自己优越感的信念和对神经典型认可的渴望.解决这个问题必须走得更远,而不仅仅是改变我们的语言.

                                               
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