神经科学和自闭症研究中的多样性不断增加

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众所周知，美国的健康状况和医疗保健均存在种族/族裔差异.在自闭症领域，研究表明，白人儿童通常比拉丁裔儿童得到更早的诊断，得到的服务更多.考虑到早期干预已被证明可以改善预后，这令人担忧.在试图更多地了解为什么存在这种差距以及如何弥合这些差距时，研究人员应确保研究参与者包括来自代表性不足的背景的人.

不幸的是，要了解更多有关上述问题的障碍是来自代表性不足的种族/族裔群体的低水平参与研究.也就是说，被认为代表性不足的群体(例如，非裔美国人/黑人，拉丁裔/西班牙裔，美洲原住民/美洲印第安人)的个体比那些未被认为代表性不足的群体(例如，白人/白人)的个体参与研究的可能性较小.

我们的研究

我们最近发表了一项关于社交故事使用的研究，该研究既涉及家长对研究程序的理解，也包括参与的可能性.我们的参与者是患有自闭症儿童的父母.对于不熟悉社交故事的人来说，它们是叙述(通常是第一人称写的)，旨在帮助ASD或其他神经发育障碍儿童进行积极/期望的行为.

例如，如果一个名叫布伦达(Brenda)的孩子正挣扎着坐在教室里，倾向于在不举手的情况下脱口而出问题，并且难以安静地工作，那么一个社会故事会说出这样的话:

我上课时需要:

在老师讲话时保持坐姿.

如果有问题请举手.

在工作时间安静地工作.

当我记得做所有这些事情时，我的老师对我很满意，我可以获得贴纸！

我喜欢上课！

社交故事还使用图片和文字(例如，有关举手的句子旁边是一个微笑并举手的儿童的卡通形象).

我们做了什么?

对于我们的研究，我们想知道使用社交故事是否能使父母对神经科学研究感到更舒服，因为这常常让父母被问到他们的孩子是否能够参加一项测量大脑活动的研究.我们创建了一个社交故事，描述了访问实验室的每个步骤，并在每个步骤中附带了相应的图像.这个故事是从儿童的角度写的(例如“现在，科学家把一顶滑稽的帽子戴在我的头上.它很合适！")，并且以儿童友善的语言写成.

参与者在线访问了研究，并向他们显示了社会故事或研究程序的书面描述(类似于我们在父母同意过程中使用的口头解释).

社交故事和书面说明均被翻译成西班牙语，因此参与者可以用英语或西班牙语完成研究.

我们想回答三个问题:

1. 与更传统的书面描述相比，看到社交故事是否可以帮助父母更好地理解神经科学研究程序?
2. 看到社交故事(相对于书面描述)是否增加了父母参与神经科学研究的可能性?
3. 对于英语为英语和西班牙语的父母来说，问题1或2的结果是否有所不同?

我们的结果

观察到两个重要的事情:

1. 与阅读书面说明的父母相比，阅读社交故事的说英语和西班牙语的父母对学习程序都有更好的理解.特别是，说西班牙语的父母在观看社交故事后报告了对学习程序的更多感知理解(例如，说西班牙语的父母觉得，阅读社交故事后，他们对学习程序的理解要比书面描述要高).

与阅读描述的人相比，看到社交故事的父母在愿意参加之前不太可能表示需要有关该研究的更多信息.

为什么如此重要?

我们的结果对如何增加代表性不足的家庭对研究的参与产生了有趣的启示.我们的第一个发现表明，与阅读更传统的书面描述相比，所有参与者都可以从观看社交故事中受益.

但是，特别是讲西班牙语的父母在观看社交故事后报告了对学习程序的更多感知理解.这很重要，因为最终由父母决定孩子是否会来实验室.如果父母觉得他们对学习程序的理解更加完整，则可能会增加对研究的信任，从而鼓励他们参与.

另一个令人振奋的发现是，与书面说明相比，参与者在查看社交故事后对学习程序的了解更多.这可能会改变我们招募所有参与者进行神经科学研究的方式.例如，我们的实验室目前正在致电感兴趣的家庭，并向他们解释学习程序(与书面说明非常相似).但是，这些结果表明，最好打电话给家人，问他们是否希望我们通过电子邮件向他们发送一份社会故事的副本，而不是简单地描述程序.与我们的口头描述相比，社交故事本身在解释学习程序方面可能做得更好，这将增加父母对他们和孩子进入实验室后会做什么的理解.

最后，我们发现看到社交故事的父母在同意参加之前不太可能说他们需要关于研究的更多信息.实际上，看过社交故事的父母更有可能提到我们的研究小组会通过电话询问的参与障碍(例如，看过社交故事的父母可能会写道:“我的孩子不会容忍有上限在他的头上，因此我们将无法参加''，而阅读书面说明的父母更有可能写到，``在我同意参加之前，我需要有关该研究的更多信息'').这很重要，因为它进一步强调，与阅读书面说明的父母相比，查看社交故事的父母对学习程序具有更完整的理解，因此对参与有潜在的障碍.

我们从这里去哪里?

总的来说，研究人员需要更加积极主动地确保来自代表性不足的背景的家庭参与研究.我们计划从这项研究中取得结果，并在招聘程序上进行实际的更改.例如，我们将开始向父母发送社交故事，表明父母愿意进一步了解我们的研究.这样一来，在决定是否将孩子带入实验室之前，父母将更了解我们的研究程序.

我们希望这些变化将增加参与者的多样性，从而使我们的研究能够弥补ASD儿童在识别和服务提供方面的差距.