肺癌诊断如何改变生活?

                                                                       

丽莎·高德曼(Lisa Goldman)今年43岁.她从未吸烟,但两年前被诊断出患有IV期肺癌.在听完我关于NPR的演讲后,她第一次与我联系,这是上一篇文章中讨论的一种联系.丽莎的经历使她成为所有肺癌患者(无论是吸烟者还是非吸烟者)的拥护者,在这个中,我想详细了解她与癌症的斗争如何塑造了她日常生活,她的观点和目标.

总的来说,丽莎的回答使我想起了电影《费城》中的一句话,其中一位被诊断患有艾滋病的妇女正在法庭上发言:“我认为自己与任何人都没有什么不同谁患有这种疾病.我没有罪恶感.我不是无辜的我只是想生存."

为什么您很难与患有肺癌或其他癌症的人讨论健康的生活?

三个原因:

首先:因为我做的所有事情都是“正确的"(锻炼,健康,从不吸烟,几乎不喝酒),所以我患上了这种病.同时,我发现周围人的健康状况较差,情况还不错.

作为健身教练,我曾经与任何愿意听的人讨论健康的生活选择.但是,根据我的经验,我现在非常谨慎地过分选择生活方式,将其作为避免癌症的关键.我担心这会分散我们对其他可能的环境因素的关注.作为个人,我们可以做一些事情以最大程度地降低风险,但是绝对的“预防"是一个神话.我们不知道是什么原因导致了许多癌症,因此,我们还不能完全预防它们.健康的生活方式值得考虑的原因有很多,但这并不能保证您可以预防癌症,甚至肺癌.

第二:因为这对有吸烟史的肺癌患者很残酷.他们几乎都年轻时就迷上了,他们是价值十亿美元的行业的Svengali营销策略的猎物,而许多人早在被诊断出就退出了.当他们最脆弱时,让他们感到更糟的做法既无用又残酷.

第三:因为它实际上降低了肺癌的病因.正如我们之前所讨论的,美国外科医生已将吸烟与至少22种其他疾病相关联.单挑肺癌患者,甚至是吸烟者,都应该归咎于二等治疗,这是不正确的.这对患者而言是不公平的,而且对于错误地相信(a)的普通人群中的许多人也不公平. )肺癌是他们吸烟的唯一真正风险,并且(b)如果不吸烟,他们对肺癌免疫.公众需要了解与吸烟有关的许多健康风险.

最重要的是,只要我们继续将肺癌视为吸烟者,所有肺癌受害者都将失去生命.只要被污染,肺癌患者就会被人鄙视,资金也不会流向研究.取而代之的是,反吸烟运动的资金不成比例地用于将吸烟与肺癌联系起来.肺癌时代已成为反烟草运动的典范,这一时代需要结束.因此,不吸烟的肺癌患者并没有指责他们不健康的生活方式来远离有吸烟史的肺癌患者,而是选择与他们团结起来,因为我们所有人都将从无罪的肺癌治疗中受益.

很显然,您一生致力于健康生活,但仍然被诊断出患有晚期癌症.您现在如何看待您的健康状况?您是否保持了与诊断前相似的生活方式?

有些事情已经改变,而另一些保持不变.我仍然定期运动,每周大约5次,但通常运动强度要小得多.按照我以前的标准,我身体状况不佳.按照“平均美国人"的标准,我可能比许多人还健壮.

虽然我的扫描目前显示的肺部外观几乎正常,但是它们仍然受到最初存在的广泛疾病以及我在治疗的第一阶段接受的强烈化疗的损害.

我不确定我是否会回到诊断前的健康水平.我尝试对此表示满意,但是无法轻松完成我曾经做过的一些事情真是令人感到羞耻.

您必须进行哪些更改才能应对疾病?

我的生活方式发生了很多变化.我的药物常常使我在早上感到恶心,所以我避免在中午之前做任何事情.这种治疗严重破坏了我的激素和新陈代谢,因此我难以控制自己的体重.我每天都穿压缩袜,以对抗与治疗有关的水肿.我对饮食保持谨慎,我已经减少了已经很少的酒精消耗,以节省肝脏,而肝脏在处理药物时已经过度劳累.显然,我定期去看肿瘤科医生,但有时我还会去找“心理肿瘤咨询师",以帮助我应对像这样的诊断所带来的困难和独特的情感挑战.

我认为我做出的最积极的改变(几乎我会推荐给所有人)之一是,我正在做出更大的努力,将压力管理工具融入我的生活.我不擅长,但我会尝试做一些事情,例如练习瑜伽,在桑拿浴室放松,绘画,洗泡泡浴,这些都会使我平静.有时候感觉放纵,但我现在知道,这类舒缓活动与严格锻炼保持身体健康同样重要.

尽管做出了诊断,您仍然可以生存两年以上.大多数人都知道有些人的生存时间比预期的要长,但是我不知道您现在的状况如何.

是的.距我的诊断仅2.5年,没有人(包括我的肿瘤科医生)期望我还活着,更不用说做得这么好了.当然,我生存的最大因素是我的癌症检测出的ROS1融合蛋白呈阳性,这使我有资格接受称为crizotinib(商品名Xalkori)的非常有效的靶向治疗.

当然,我的药物crizotinib不能治愈.就像化学疗法一样,我被告知我的癌症最终将对此疗法产生抗药性,现在当克唑替尼停止工作时,我的选择非常有限.未来非常不确定,我继续低估IV期肺癌患者的5年生存率低于5%.

我最大的希望是克唑替尼会一直保持稳定,直到我有另一个可行的选择为止.我一直在关注临床试验,并且是开展ROS1特定研究的努力的一部分.我祈祷我可以继续“踢罐子",直到我的孩子长大.如果需要召集受人尊敬的癌症研究人员并不断倡导消除困扰肺癌的耻辱感,以​​便我们可以改善资金和生存率,那就可以了.我可以完成任务.

有关Lisa患肺癌的经历的更多信息,请参见她的博客我的每次呼吸.

                                               
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